December 21, 2023
Es hora de celebrar todos los logros que los defensores de Voices for Kidney Health han impulsado durante el último año. Hemos aprobado la Ley de la Red de Obtención y Trasplante de Órganos de EE. UU. Hemos puesto en marcha la iniciativa Igualdad para la Salud Renal. Cuatro estados han aprobado la Ley de Donación de Riñón en Vida, que protege a más donantes vivos que nunca.
Nada de esto habría sido posible sin todos y cada uno de los comprometidos defensores de Voices for Kidney Health. ¡Sus esfuerzos merecen ser destacados! Sigue leyendo para conocer las historias de cinco defensores que alzan la voz y comparten sus experiencias para inspirar el cambio.
1. Daronta Briggs
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Tras cuatro difíciles años en diálisis, Daronta recibió el regalo de la vida de un donante anónimo. Él da de regreso ese regalo defendiendo los intereses de todas las personas con enfermedad del riñón.
“Mi cirujano de trasplantes me dio un consejo muy sabio. Me dijo: ‘Señor Briggs, no le hemos dado un riñón para que se pase el día sentado en una mecedora. Queremos que salga a la comunidad y defienda esta causa’. Me lo tomé muy en serio y me convertí en defensor”, explica Daronta. “He tenido una segunda oportunidad y la estoy aprovechando para compartir mi historia con los miembros del Congreso. Esto deja huella: ayuda a que se aprueben proyectos de ley que apoyan a las personas con enfermedad del riñón”.
Desde garantizar la financiación de la investigación sobre la enfermedad del riñón hasta ampliar el acceso a la diálisis en casa, descubre cómo puedes actuar hoy mismo.
2. Aaron Battle
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Aaron se enteró de que sus riñones estaban fallando durante una revisión médica rutinaria. Fue una sorpresa, ya que acudía regularmente al médico para controlar su presión arterial alta. A pesar de ello, se les habían pasado por alto los signos del deterioro de la función renal.
“No tenía ningún síntoma, pero sabemos que la mayoría de los pacientes no los presentan hasta etapas más avanzadas. Acudí a un nefrólogo que confirmó mi diagnóstico”, explicó Aaron. “Me dijeron que necesitaría diálisis en el plazo de un año”.
Aaron volvió a casa sin la información necesaria para mantener su función renal. Como consecuencia, su función renal se deterioró drásticamente. No fue hasta la primera visita de Aaron a una unidad de diálisis cuando se dio cuenta de la gravedad de su situación.
“Mi primera visita a un centro de diálisis fue un momento de ‘¡Dios mío!’. No creía que pudiera hacerlo. La cantidad de sillas me abrumó. Tuve la suerte de poder cambiarme a un centro de diálisis más pequeño. Fueron ellos quienes me enseñaron lo necesario y me encaminaron para convertirme en un defensor de la causa”, explicó Aaron. “Me inscribieron en una conferencia. Presenté mi historia ante pacientes y profesionales de la salud que realmente me escucharon. Esa experiencia me ayudó a comprender que la gente quería ayudarme. Poco después me hicieron el trasplante. Han pasado quince años y nunca dejaré de ayudar a otros pacientes”.
¿Estás listo para usar tu voz y marcar la diferencia como Aaron? Conviértete hoy mismo en defensor de Voices for Kidney Health.
3. Melissa Tolzien
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Melissa Tolzien se convirtió en defensora en honor a su abuelo, Linus Titus Sánchez. Él vivió con una enfermedad del riñón durante más de 40 años antes de fallecer mientras recibía diálisis. Su objetivo es compartir historias sobre el hombre que ayudó a dar forma a su vida. Al hacerlo, Melissa espera ponerle rostro a la enfermedad del riñón. Eso es precisamente lo que hizo durante la Kidney Patient Summit de 2023.
“Empecé a defender esta causa porque quiero acabar con la enfermedad del riñón. Me sentía segura al acudir a la Cumbre. Ya había establecido relaciones con miembros del Gobierno a través de reuniones por Zoom”. Melissa explicó: “Tras todas mis reuniones, envié un correo electrónico de agradecimiento y una tarjeta personal. Incluyo imágenes de mi abuelo para recordar a los legisladores lo que está en juego. Le pongo rostro a la enfermedad del riñón y les agradezco que escuchen lo que hemos pasado. Esta es la clave para conseguir que los miembros del Congreso aprueben proyectos de ley sobre la enfermedad del riñón”.
¿Te preguntas cómo es que Melissa se muestra tan segura a la hora de defender esta causa? Voices for Kidney Health no envía a sus defensores sin formación previa. Te dotamos de las habilidades necesarias para programar y llevar a cabo reuniones eficaces. Te enseñamos a establecer relaciones con los legisladores y te proporcionamos toda la información que necesitas para presentar un argumento convincente. Lo único que nos falta es tu historia.
Descubre cómo convertirte en un defensor de éxito de Voices for Kidney Health.
4. Michael Lollo
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Michael Lollo intentó donar su riñón por primera vez mientras trabajaba como detective en la Policía de Nueva York (NYPD). Un compañero necesitaba un riñón y Michael quería ayudarle. Aunque no era compatible, eso no empañó su entusiasmo por la idea. Unos meses más tarde, vio una valla publicitaria en Times Square. Otra persona necesitaba un riñón. De nuevo, Michael no era compatible, pero estaba decidido a encontrar la manera de convertirte en un donante vivo.
“Investigué y descubrí que se puede donar un riñón sin conocer al receptor. Me convertí en donante altruista, o donante no dirigido, para tener la oportunidad de cambiar la vida de alguien”, explicó Michael. “Alguien me preguntó por qué no guardaba mi riñón por si mis hijos lo necesitaban alguna vez. En ese momento no lo había pensado, así que volví a casa y se lo comenté a mi mujer. Ella dijo: “Dios no quiera que eso ocurra, alguien haría por nosotros lo que tú estás haciendo por esta persona”. No me arrepiento de mi decisión. Soy defensor de la donación de órganos en vida porque es la clave para reducir la lista de espera”.
Donar un riñón puede resultar caro, entre los costos de desplazamiento, los cuidados y la pérdida de ingresos por las bajas laborales. La Ley “Honor Our Living Donors” (HOLD) pretende cambiar eso. Firma hoy mismo para ayudar a que más donantes vivos puedan optar al reembolso de los costos relacionados con sus donaciones.
5. Cynthia Infanté
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A Cynthia Infanté le diagnosticaron por primera vez una enfermedad del riñón a los quince años. A los diecinueve, comenzó con la hemodiálisis, a la que se sometió durante cuatro años. Posteriormente, recibió un riñón de un donante vivo. Ese riñón le proporcionó a Cynthia veinte años de vida sin diálisis antes de fallar. Ese mismo año, su primo se ofreció a donarle un riñón, lo que la liberó de la diálisis una vez más. Cynthia está haciendo todo lo posible para proteger a todos los donantes vivos.
“Tengo un fuerte vínculo con la National Kidney Foundation (NKF) porque mi primo es mi donante vivo. Quiero asegurarme de que esté protegido y la NKF está luchando por ello. Él y su familia merecen una baja médica y un seguro de vida tras este acto desinteresado. Estamos trabajando para que se apruebe en Arizona la Ley de Protección de los Donantes Vivos. Convertiría a Arizona en un lugar mejor para los donantes de riñón y sus receptores», afirmó Cynthia Infanté. «También soy mentor de la NKF. Quiero ayudar a otros pacientes renales a conseguir un trasplante o a vivir la mejor vida posible. Es increíble porque siento que aprendo de ellos tanto como ellos aprenden de mí».
Actúa para apoyar a los donantes vivos firmando la Ley de Protección de los Donantes Vivos.
