September 17, 2020
El miércoles 16 de setiembre, más de 150 defensores de 43 estados —en representación de los pacientes renales de todo el país y en nombre de la National Kidney Foundation (NKF), la Fundación PKD, la Fundación del Síndrome de Alport y la Fundación de Nefropatía IGA— se reunieron virtualmente con más de 160 legisladores y personal encargado de las políticas sanitarias “en” el Capitolio.
Gracias a todos nuestros defensores que dedicaron dos días de sus apretadas agendas a defender los intereses de la comunidad renal. Se reunieron con los legisladores para informarles sobre la enfermedad del riñón y abogar por una legislación que promueva una mejor salud renal, incluida la Ley de Cobertura Integral de Medicamentos Inmunosupresores para Pacientes con Trasplante Renal (S. 3353/H.R. 5534), la necesidad de una mayor financiación para la investigación y los programas sobre la enfermedad del riñón, incluida la Campaña de Riesgo Renal, y la Ley de Protección de Donantes Vivos (S. 511/H.R. 1224). Como resultado de estas reuniones de defensa, varios legisladores de ambos partidos y cámaras se comprometieron a copatrocinar una o varias de nuestras prioridades legislativas. Si aún no lo has hecho, por favor, apoya el arduo trabajo de nuestros defensores sumando tu voz y escribiendo a tus legisladores ahora mismo.
También queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al actor, activista y empresario Wilmer Valderrama, quien se unió a los defensores en las reuniones con el Congreso y intervino en nuestra sesión informativa virtual para el Congreso: “La salud renal en la comunidad hispana: ¿Eres parte del 33%?”. Le acompañaron María Grijalva, persona que recibe el riñón y miembro del Comité de Defensa de los Derechos de los Pacientes Renales de la NKF, así como la Dra. Silvia Rosas, MD, MSCE, nefróloga y epidemióloga del Joslin Diabetes Center y del Beth Israel Deaconess Hospital de Boston (Massachusetts), directora de la Clínica Renal Latina del Joslin Diabetes Center y profesora asociada de Medicina en la Facultad de Medicina de Harvard.
Cada año, la NKF entrega el Premio Richard K. Salick a la Abogacía de los Pacientes Renales a una persona destacada en la defensa de los pacientes renales. Este prestigioso galardón se concede a una persona que encarna el espíritu de la abogacía de los pacientes renales de la NKF. Este año, tuvimos el placer de reconocer la extraordinaria labor de abogacía de un donante vivo de Nueva Jersey, Jason Nothdurft.
Jason ha estado al frente de los esfuerzos de abogacía de la NKF, tanto en su estado natal como en la capital del país. Su labor durante el último año incluye haber solicitado al gobernador Phil Murphy (D-NJ) que firmara una ley que establece un permiso remunerado para la donación de órganos para los empleados del gobierno estatal y local, una desgravación fiscal para las empresas privadas que ofrezcan permiso remunerado para la donación de órganos y una deducción fiscal por los gastos no reembolsados relacionados con la donación de órganos en vida. En colaboración con la diputada Carol Murphy (D-7.º), también lideró los esfuerzos locales de la NKF para presentar una versión estatal de la Ley federal de Protección de Donantes Vivos (S4188/A6075). Se reunió con legisladores federales para debatir sobre políticas renales en más de seis ocasiones durante el último año. Además, su labor en los eventos de formación para responsables políticos a nivel estatal, incluida la sesión informativa de la NKF de Nueva Jersey sobre la COVID y la Enfermedad del Riñón celebrada en mayo, ha sido fundamental para su éxito.
También hemos otorgado a Mónica Fox, persona que recibe el riñón, el Premio “Kidney Transplant Champion” por su increíble labor para garantizar que la Ley de Cobertura Integral de Medicamentos Inmunosupresores para Pacientes con Trasplante Renal (S. 3353/H.R. 5534) se convirtiera en ley. Durante los últimos dos años, ha colaborado estrechamente con el equipo de relaciones gubernamentales de la NKF para promover la legislación sobre fármacos inmunosupresores en el Congreso, reuniéndose con numerosos legisladores de Illinois para impulsar el proyecto de ley, y ha ayudado a organizar eventos educativos especiales, como la visita del senador Durbin (D-IL) en octubre de 2019 a un centro de trasplantes del Hospital de la Universidad de Illinois. La senadora dedicó varias horas a informarse sobre la enfermedad del riñón y los trasplantes, reuniéndose con pacientes y profesionales de su programa de trasplantes.
Mira el vídeo de la sesión informativa en el Congreso, echa un vistazo a las fotos de la Cumbre y obtén más información sobre este evento anual visitando nuestra página web y siguiendo a @nkf_advocacy en Twitter. ¡También te animamos a que te pongas manos a la obra escribiendo a tus legisladores y ofreciéndote como voluntario para convertirte en defensor de la causa hoy mismo!
