March 01, 2024
Una luz brillante de abogacía
Jennifer Cramer-Miller
Hace dos décadas, cuando Charles Rice tenía unos treinta años, se sentía invencible. Era un hombre casado y trabajador que nunca imaginó que su vida cambiaría drásticamente. La gravedad de la falla renal superaba su imaginación.
Hasta que dejó de serlo.
Los síntomas de la enfermedad del riñón suelen ser silenciosos… hasta que gritan. Durante la década de los noventa, la presión arterial alta, el edema y la obesidad fueron afectando silenciosamente a los riñones de Charles.
Entonces, en 2003, Charles acabó en urgencias con ochenta libras de líquido de más en su corpulenta complexión. Su función renal restante era de un escaso 5%. Al presionar con el pulgar, se le marcaba un hoyo en la hinchazón de las piernas; no podía atarse los zapatos sin la ayuda de su mujer y tenía una diuresis reducida, pero aún así no se daba cuenta de lo enfermo que estaba.
Lo siguiente que supo es que necesitaba diálisis para sobrevivir.
El hospital se convirtió en su hogar durante el mes y medio siguiente. Mientras los médicos y enfermeros le extraían el exceso de líquido, Charles atravesó una crisis emocional, económica y de salud. Su trabajo se resintió y se vio obligado a vender su camioneta para conservar su casa.
Su trabajo consistía en el mantenimiento de maquinaria. Por eso, durante sus sesiones de diálisis, estudió la máquina de diálisis —que le salvaba la vida— con la curiosidad de alguien a quien le gustaba saber cómo funcionaban las cosas. Su naturaleza inquisitiva y su amor por el aprendizaje le impulsaron a seguir adelante durante este revés médico.
La fe de Charles, sumada a un poderoso impulso por seguir adelante, le ayudó a superar esos largos días. Sentía tanto la responsabilidad como la presión de mantener a su familia.
“Tenía que ser el pegamento que nos mantuviera unidos. No soy de los que se rinden”, afirma con firme convicción. “Si dejas que la enfermedad del riñón te domine, no podrás superarla”.
Así que, mientras se las arreglaba para vivir en diálisis, se propuso aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad del riñón, los medicamentos y los trasplantes de órganos. Esa determinación le valió dos títulos: un título de técnico superior en farmacia y una licenciatura en empresariales.
En diciembre de 2007, tras más de cuatro años en diálisis, Charles recibió esa llamada tan esperada del Hospital Abbott en la que le comunicaban que había un riñón disponible para él. Ahora, dieciséis años después, ese riñón sigue permitiendo a Charles influir en la vida de los demás. Comparte su buena salud, su amplia formación y su pasión por ayudar a numerosos pacientes renales.
Agradecido por el regalo de la vida, explica: “Quiero devolver el favor”. Por eso, hoy en día, a Charles se le ve empatizando con otros pacientes renales y educándolos. “Puede resultar aterrador para los pacientes”, afirma. “Por eso, les explico los medicamentos y les ayudo a comprender sus opciones de tratamiento”.
También anima a los pacientes a seguir hábitos alimenticios saludables y a ser proactivos con su salud renal. Está claro que Charles predica con el ejemplo. Hace años, perdió una cantidad significativa de peso para mantener la salud de sus riñones, y controla su dieta con esmero.
“Los pacientes deben ser sus mejores defensores”, subraya.
Hoy en día, sintiéndose fuerte gracias a su riñón trasplantado, Charles sigue siendo un hombre muy ocupado. Su labor de abogacía se centra en la National Kidney Foundation, el Fondo Americano del Riñón, la Asociación Americana de Pacientes Renales y la Red de Riñón del Medio Oeste (por nombrar algunas). Tanto dentro como fuera de Minnesota, extiende sus esfuerzos de abogacía.
A Charles le apasiona la equidad sanitaria en la atención renal. Aunque reconoce que muchos pacientes negros desconfían, con razón, de los ensayos clínicos, anima a las personas de color a participar para garantizar una representación clínica más equitativa.
También se muestra muy orgulloso del reciente esfuerzo colectivo que logró eliminar en 2021 el cálculo de la función renal (taza de filtración glomerular [eGFR, por sus siglas en inglés]) basado en la raza. Y con razón. Sus enormes esfuerzos han dado sus frutos. El cálculo de la función renal basado en la raza se eliminó gracias a un grupo de trabajo liderado por la National Kidney Foundation y la Sociedad Americana de Nefrología.
Charles también está presionando para que se incluya la educación sobre la salud renal en los planes de estudios de secundaria. Y cuando el próximo “Día del Lobby de Minnesota” tenga lugar en la capital, St. Paul, el 6 de marzo, Charles estará allí. En primera línea, compartiendo sus conocimientos y su pasión para mejorar la vida de los pacientes renales.
Si alguna vez hubiera una definición por excelencia de lo que es un defensor del paciente del riñón, podría ser “Charles Rice”. Su energía motivadora para dar de regreso lo que ha recibido brilla con luz propia.
A medida que su fuerza le impulsa, su energía motivadora también impulsa la legislación para ayudar a muchos otros pacientes renales. “A veces hay que levantarse y mirar más allá de la siguiente esquina. Verás una luz más brillante...”, dice Charles.
Y una cosa queda clara: sea cual sea la dirección que marque Charles Rice, por delante se abre un camino resplandeciente.
