June 06, 2023
Jess Walters es una investigadora independiente, una artista excepcional y un defensor incansable. Con una identidad sorda, queer y neurodivergente que alimenta su motivación, Jess aprovecha con pasión sus experiencias vividas para empoderar a las personas con discapacidad, concientizar sobre los determinantes sociales de la salud y promover el acceso equitativo a una asistencia sanitaria de calidad. Por si eso no fuera ya lo suficientemente impresionante, Jess también es reconocida como líder en su comunidad creativa local en calidad de artista interdisciplinar que crea obras y genera oportunidades que cautivan la mente e inspiran a la acción.
El diagnóstico de síndrome de Alport de Jess
Jess retratada en “Can You Lend A Hand?”, su instalación mural temporal interactiva con temática de la lengua de signos americana (ASL) en New City Arts Initiative, en febrero de 2022. Crédito de la foto: Kori Price
Cuando Jess tenía 16 años, le diagnosticaron el síndrome de Alport, una enfermedad genética rara que daña los riñones y puede provocar pérdida auditiva o problemas oculares. Más información sobre el síndrome de Alport.
El síntoma más temprano y común del síndrome de Alport es la hematuria (sangre en la orina). Las personas con síndrome de Alport también pueden presentar proteinuria (proteínas en la orina), presión arterial alta y edema (hinchazón en las piernas y alrededor de los ojos).
“Cuando tenía tres años, presenté hematuria macroscópica, que es una gran cantidad de sangre en la orina”, explicó Jess. “Me diagnosticaron oficialmente pérdida auditiva y me recetaron audífonos a los 14 años. Cuando tenía 16, un nefrólogo pediátrico observó la proteinuria y la pérdida auditiva y me dijo: ‘Te estaba esperando’. Me diagnosticaron el síndrome de Alport de inmediato porque él ya lo estaba buscando. Sin embargo, me diagnosticó el tipo equivocado. Debido a la falta de disponibilidad de pruebas genéticas exhaustivas en aquel momento, supuso que se trataba de una forma autosómica recesiva, aunque pruebas posteriores, gracias a los avances tecnológicos, revelarían más tarde que era autosómica dominante”.
Si estos síntomas estaban presentes desde tan temprano, ¿por qué tardé trece años en recibir un diagnóstico? Obtener un diagnóstico de síndrome de Alport puede resultar complicado para las personas a las que se les asignó el sexo femenino al nacer, ya que afecta principalmente a quienes se les asignó el sexo masculino al nacer, dado que se transmite a través del cromosoma X. Existe incluso la idea obsoleta de que las mujeres y las personas a las que se les asignó el sexo femenino al nacer son solo “portadoras” que transmiten la enfermedad y, por lo tanto, no padecen o rara vez padecen enfermedad del riñón ni falla renal.
“Recientemente se ha librado una batalla para cambiar el lenguaje que define el síndrome de Alport, de modo que las mujeres no sean representadas como ‘portadoras’”. “Ha sido difícil porque los hombres suelen presentar características o manifestaciones externas más evidentes de la enfermedad, como la sordera de aparición tardía en la adolescencia y la falla renal”, explicó Jess. “Mi caso era aún más excepcional y no conocí a otra persona con síndrome de Alport hasta los 22 años. Durante todo ese tiempo me habían dicho que estaba sola, lo que aumentaba el terror que me provocaba la enfermedad”.
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Vivir con falla renal y recibir un trasplante
Jess con un catéter de diálisis peritoneal, 1 de setiembre de 2018. Crédito de la foto: John Borgquist
A principios de 2018, Jess participó en un estudio observacional en el que se utilizaba la TFG medida en lugar de la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés).
“Con la TFG medida, te sientas en una silla durante al menos 5 horas y te realizan extracciones repetidas para obtener un promedio de tu función renal. No se hace con mucha frecuencia porque es costoso y los pacientes no quieren estar sentados tanto tiempo. Irónicamente, estaba realizando mi última sesión de medición de la TFG cuando la enfermera descubrió que estaba en etapa 4”, explicó Jess. “Creo que el desastre que fue mi vida en 2017 me provocó falla renal. Vivía en Washington D. C. y me habían admitido en un programa de posgrado. Entonces me enteré de que un familiar cercano había sufrido un deterioro repentino de su salud, así que aplazé mi beca completa y volví a Charlottesville para trabajar y, básicamente, esperar a que mis riñones dejaran de funcionar”.
A Jess le colocaron el catéter en 1 de agosto de 2018 y comenzó la diálisis peritoneal (DP) en 1 de octubre de 2018.
“Hice todo lo que estuvo en mi mano para someterme a un trasplante renal preventivo, pero no fue posible por cuestiones logísticas. Las pruebas del donante se estaban alargando mucho y yo ya no podía esperar más para empezar con la diálisis: acudía con frecuencia a urgencias y sufría migrañas debilitantes que duraban días», explicó Jess. «No podía retener la comida, no tenía apetito y me pasaba tres cuartas partes del día durmiendo. Ya no podía trabajar. Fue traumático».
Afortunadamente, Jess solo tuvo que someterse a diálisis durante unos meses mientras esperaba a que su donante vivo completara el proceso de evaluación. Inscríbete en “Cómo Convertirte en un Donante Vivo”, un curso en línea que puedes seguir a tu propio ritmo y que te enseña todo lo que necesitas saber sobre la donación en vida.
Jess (izquierda) y Charles (derecha) en 1998 – 9
“Crecí con Charles, mi donante vivo. Nuestras madres trabajaban en el mismo avión en la Fuerza Aérea y eran mejores amigas. Él fue una de las primeras personas en ofrecerse y fue increíble cómo sabíamos que todo saldría bien incluso antes de que llegaran los resultados de las pruebas”, dijo Jess. “Es profesor de escuela pública, así que realizamos la cirugía de trasplante durante las vacaciones de Navidad, algo que no recomiendo, ya que durante las fiestas es difícil contactar con los médicos. Incluso hice que grabaran nuestras operaciones para mi próximo documental, *The Art of Our Scars*. Los dos nos recuperamos increíblemente bien y rápido».
Tras esta operación que le cambió la vida, Jess empezó a explorar su identidad de género.
“Cuando volví tras el trasplante, era consciente de que me encontraba en una fase de ‘huevo’, que es cuando aún no sabes que eres trans y estás descubriéndolo. Sabía que algo era diferente, pero no conseguía identificarlo. Sigo explorando, pero me siento cómode con la identidad queer no binaria”, explicó Jess. “Si la forma en que percibimos el género y el sexo en la ciencia no se basara en el binario, quizá no me habrían diagnosticado erróneamente y habría tenido acceso a medicamentos que podrían haber protegido mis riñones”.
Creación artística y activismo
Jess en el edificio del Senado durante la Cumbre de Pacientes de la NKF de 2023. Crédito de la foto: Ian Walters
La labor de abogacía de Jess tiene un gran alcance. Fue miembro fundador del Consejo de Liderazgo Emergente de la Fundación del Síndrome de Alport, colabora como defensora de “Voices for Kidney Health” y es voluntaria en varias organizaciones sin ánimo de lucro relacionadas con la salud renal, el autismo y el arte. Ha asistido a las Kidney Patient Summits y forma parte de la junta de DEI del Comité de Defensa Renal, donde se asegura de que la NKF defienda de forma equitativa a todas las personas. Jess también formó parte del Grupo de Trabajo NKF/ASN de 2021 para la reevaluación de la inclusión de la raza en el diagnóstico de la enfermedad del riñón, donde prestó testimonio en apoyo de los esfuerzos para eliminar los cálculos de la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés) basados en la raza.
Más información sobre las iniciativas de abogacía de la NKF.
Jess con su fanzine autopublicado de 8 páginas “Kidney Transplant Patient's POV” (El punto de vista de un paciente con trasplante renal) frente al Capitolio de EE. UU. con motivo de la Kidney Patient Summit de la NKF de 2023. El fanzine se distribuyó al personal en cada reunión, con ejemplares adicionales destinados a los representantes.
“La alfabetización médica es muy importante para mí. Formo parte de ese pequeño porcentaje de personas que tuvieron acceso a la diálisis peritoneal en lugar de la hemodiálisis. Conozco a personas que se someten activamente a diálisis y que no saben qué es la diálisis peritoneal porque nunca se les ofreció esa opción. Las desigualdades que existen a la hora de acceder a la diálisis peritoneal son enormes, así que decidí mostrar a la gente en qué consiste”, afirmó Jess. “Posé para clases de dibujo con mi equipo de DP y realicé una actuación de burlesque con él, porque existen muchos estigmas en torno a la discapacidad y la infantilización de las personas que llevan catéteres, bolsas de ostomía o tienen una discapacidad visible”.
Cuando Jess no está trabajando para mejorar la alfabetización médica, comparte las alegrías del lenguaje de signos.
“Soy una de las pocas pacientes con síndrome de Alport que se identifica culturalmente como sorda, así que aprendí el lenguaje de signos e intento dar de regreso algo a la comunidad aumentando la visibilidad del ASL a través de mi arte y utilizando mis plataformas para defender la presencia de intérpretes de ASL y otras adaptaciones de accesibilidad, con el fin de aumentar la participación de la comunidad sorda y con pérdida auditiva. La cultura sorda fue víctima de la historia a raíz de la Conferencia de Milán de 1880, en la que los educadores institucionales votaron a favor de prohibir el lenguaje de signos, hasta el punto de que todas las personas sordas o con pérdida auditiva eran torturadas o castigadas si se les sorprendía utilizándolo», explicó Jess. «He estudiado la justicia en materia de discapacidad y trabajo para eliminar las barreras de acceso, al tiempo que utilizo mis experiencias personales con la privación del lenguaje para explicar cómo los dispositivos de amplificación, como los audífonos, son una herramienta, no una cura».
Jess también crea obras de arte para dar voz y visibilidad a la discapacidad y, actualmente, está trabajando en *The Art of Our Scars*, un cortometraje documental que destaca su experiencia con la enfermedad del riñón y el trasplante.
Obra de Jess: “Love Can Be Felt”, 2022. Fotografía de las manos de una paciente con lupus sosteniendo una escultura de fieltro con forma de riñón, realizada por Jess.
“Busco oportunidades para utilizar mi historia como plataforma para compartir información sobre las barreras de acceso a la asistencia sanitaria, especialmente en lo que respecta a la donación de órganos. El documental será breve y estará disponible en mi página web, jesswaltersart.com. También la proyectaré en lugares como centros comunitarios, donde todo el mundo podrá verla», afirmó Jess. «En definitiva, mi película es un caballo de Troya para hablar de las desigualdades sistémicas, ofrecer información sobre los recursos disponibles y concienciar a la gente sobre las principales causas de la enfermedad del riñón. Pude recibir este trasplante gracias a una gran cantidad de privilegios y siento que es mi obligación moral aprovechar este tiempo extra para hacer que la gente comprenda algunos de estos contextos más amplios».
Con tu voz se pueden lograr grandes victorias: conviértete hoy mismo en defensor de “Voices for Kidney Health”.
Fuentes
1Moores, Donald F. “Partners in Progress: The 21st International Congress on Education of the Deaf and the Repudiation of the 1880 Congress of Milan”. American Annals of the Deaf, vol. 155, n.º 3, 2010, págs. 309 – 310. Project MUSE, doi:10.1353/aad.2010.0016
