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November 16, 2017
<div> Me diagnosticaron una enfermedad del riñón cuando tenía 22 meses. Para mis padres fue un golpe muy duro: no teníamos antecedentes familiares de enfermedad del riñón que conociéramos y sabíamos muy poco sobre ella.<br />Me recetaron medicación junto con quimioterapia para retrasar la progresión de la enfermedad.</div>
Por David Wilson, paciente con enfermedad renal crónica y defensor de la NKF
Me diagnosticaron una enfermedad del riñón cuando tenía 22 meses. Fue un golpe duro para mis padres: no teníamos antecedentes familiares de enfermedad del riñón que conociéramos y sabíamos muy poco sobre ella.
Me recetaron medicación junto con quimioterapia para retrasar la progresión de la enfermedad.
Esto hizo que mi infancia fuera muy dura. Tenía problemas de presión arterial alta y, como mis riñones no funcionaban bien, mi cuerpo retenía líquidos. Entre los años que pasé tomando esteroides y la retención de líquidos, de niño tenía mucho sobrepeso. Me costaba mucho hacer amigos y me tomaban el pelo constantemente. Lo único que quería era ser un niño normal y encajar con los demás. Mis padres intentaron que practicara deporte, pero no podía seguir el ritmo de los demás niños y además estaba enfermo.
Entraba y salía del hospital constantemente. Me perdí la mayor parte de quinto de primaria porque estaba ingresada. A día de hoy, sigo sin entender las fracciones. Esto no es raro en los niños con enfermedad del riñón.
En sexto de primaria, las cosas se pusieron realmente mal: mi enfermedad me provocó tanta retención de líquidos que se me colapsó un pulmón. Literalmente, no podía respirar. Lo siguiente que recuerdo es que me desperté en el hospital y me estaban haciendo diálisis. Estaba en la unidad de diálisis pediátrica de la Universidad de Minnesota. Solo tenía 11 años.
Cuando por fin volví al colegio tras mi estancia en el hospital, ni los compañeros ni los profesores me reconocieron. Había perdido 90 libras de peso en forma de agua. Pasé de pesar 150 libras a solo 60 libras en tan solo un par de semanas.
Era una niña de 11 años en diálisis y no entendía lo que estaba pasando. Odiaba estar tantas horas en diálisis. No me gustaban las restricciones alimentarias y lo único que realmente me importaba era ser una niña normal que pudiera practicar deporte y comer comida basura con mis amigos. Pero, como paciente renal, no podía hacer nada de eso y, para mí, era un infierno.
Me sometí a mi primer trasplante de riñón cuando tenía 13 años. Mi padre fue mi donante. Recuerdo que había mucha esperanza en torno a ese trasplante. Iba a solucionarlo todo. Me dijeron que era compatible al 100% y que iba a funcionar. Por desgracia, al cabo de unos meses, la enfermedad del riñón volvió a afectar al riñón trasplantado. Solo duró cinco meses antes de que me lo extirparan por completo. Volví a la diálisis. Recuerdo haber pensado… “¿POR QUÉ A MÍ? ¡Creía que esto se suponía que iba a ayudar!”. También recuerdo lo difícil que fue para mis padres, especialmente para mi padre, que tenía tantas esperanzas de que el trasplante funcionara.
Tres años más tarde, cuando tenía 17 años, me sometí a mi segundo trasplante y, nada más despertarme de la operación, supe inmediatamente que no había funcionado. Me sentía fatal y notaba que algo iba muy mal. Tenía 105ºF de temperatura corporal. Me habían puesto en una cama de hielo. Estaba agonizando. Los médicos me hicieron una ecografía y, en menos de media hora, volví a estar en el quirófano para que me extirparan el riñón trasplantado. Este trasplante ni siquiera duró 24 horas.
Así que volví a la diálisis una vez más. Solo que ahora estaba pasando de la unidad de diálisis pediátrica a la de adultos. Puedo decirte por experiencia propia que no existe un proceso sencillo para esta transición. De repente, todo adquirió un tono formal y adulto: todo giraba en torno a la medicación, la dieta, las normas y las leyes de la HIPPA. Puede que tuviera 18 años, pero seguía siendo, en gran medida, una niña. Y todo esto era demasiado para una niña. Fue una transición difícil.
Allí estaba yo, sometiéndome a diálisis tres días a la semana y preguntándome qué me depararía el futuro. Sabía que tenía que ir a la universidad, pero me preguntaba cómo sería mi futuro... De eso hace ya diez años. Hoy tengo 28 años y sigo en diálisis. Hace poco me licencié en diseño digital
La diálisis puede hacer que uno se sienta aislado a veces, sobre todo a mi edad, pero no afecta a mi actitud positiva ante la vida y siempre tengo la esperanza de que las cosas mejoren. Tengo la esperanza de que, con el tiempo, la investigación nos ofrezca a mí y a muchas otras personas mejores opciones.
