May 07, 2020
Por Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation y paciente con trasplante renal
La COVID-19 afecta a cada persona de manera diferente y resulta especialmente grave para los pacientes renales. Se trata de una enfermedad peligrosa que pone en grave peligro la vida de los pacientes. Es evidente que el virus no se ha detenido, pero tampoco lo han hecho la enfermedad del riñón ni nosotros.
A nivel estatal
A medida que los estados continúan reabriendo, las oficinas locales de la NKF en todo el país se han puesto rápidamente manos a la obra organizando sesiones informativas para los legisladores estatales con el fin de garantizar que comprendan plenamente el impacto de la COVID-19 en los pacientes renales. Las sesiones informativas, dirigidas por los responsables médicos locales de la NKF, abordan lo que los legisladores y las comunidades pueden hacer para ayudar a proteger a los pacientes renales durante la pandemia, ofrecen nuestra ayuda para que estos pacientes encuentren los recursos que necesitan y también sientan la etapa para algunas de nuestras otras prioridades legislativas, como las leyes de protección de los donantes vivos.
La NKF no ha dejado de defender a los donantes vivos y seguimos trabajando con los estados para modificar las leyes con el fin de eliminar las barreras a la donación viva. Esta semana, voluntarios de la NKF testificaron ante la Asamblea Legislativa del estado de Misuri en apoyo de un proyecto de ley que impediría la discriminación contra los donantes vivos que soliciten un seguro de vida, de invalidez o de cuidados a largo plazo. También estamos trabajando para garantizar la aprobación del proyecto de ley HB46 en Kentucky, que concedería un permiso remunerado a los empleados estatales que necesiten ausentarse del trabajo para recuperarse de la intervención quirúrgica de donación de órganos. Gracias a los esfuerzos de abogacía de la NKF a nivel estatal, 41 de los 50 estados cuentan con leyes vigentes que ofrecen algún tipo de protección o ayuda a los donantes vivos. Eliminar las barreras para los donantes es fundamental para aumentar la donación de órganos, que ha ido disminuyendo durante la COVID-19.
A nivel federal
Durante una audiencia celebrada esta semana, la congresista Jaime Herrera Beutler (republicana por Washington) —una de las principales defensoras de los pacientes renales en el Congreso— destacó cómo la COVID-19 está afectando a todos los pacientes renales, incluso a aquellos que no se han contagiado. Vea sus conmovedores comentarios.
¿Qué viene ahora?
Nuestros pacientes están preocupados, y nosotros también. Mantener a salvo a las personas sin enfermedades subyacentes ya es bastante difícil durante una pandemia; mantener a salvo a las personas con enfermedades crónicas graves ahora que los estados están reabriendo es otra historia. La NKF ha elaborado nuevos recursos para responder a las preguntas de los pacientes, que abarcan desde salir a comer, viajar y llevar mascarilla hasta continuar con los trasplantes y las cirugías programadas.
Puedes ayudarnos a dar mayor visibilidad a la necesidad de garantizar la protección de los pacientes renales a nivel estatal y nacional firmando la petición que la NKF puso en marcha la semana pasada. Abogamos por que se dé prioridad a las cirugías “electivas” vitales (como los procedimientos de acceso vascular), que se permita a los pacientes recibir suministros de 90 días de fármacos inmunosupresores cubiertos por la Parte B de Medicare, se aumenten y se den prioridad a las pruebas de COVID-19 para los pacientes renales, los pacientes con falla renal mantengan su acceso al transporte médico no urgente, y se den prioridad a los trasplantes de órganos de donantes vivos y fallecidos, dada la fuerte caída que estamos observando.
Impulso a la telesalud
El mes pasado, la NKF se unió a otras partes interesadas para asesorar al Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. (HHS) sobre cómo abordar las necesidades de los pacientes renales durante la epidemia de salud pública de la COVID-19. Entre otras recomendaciones, la NKF apoyó una propuesta para mejorar la cobertura de Medicare en las consultas de telesalud sin vídeo. Esta semana, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) anunciaron que a partir de ahora se pagará lo mismo a los médicos, independientemente de si las consultas son audiovisuales o solo de audio. Esto contribuirá a mejorar el acceso de los pacientes que tienen un acceso limitado a las tecnologías de Internet, que no disponen de teléfonos inteligentes o, en el caso de los pacientes de edad avanzada, que simplemente prefieren utilizar un teléfono fijo.
La nueva normalidad
La NKF organiza una retransmisión en directo en Facebook y un seminario web: “La nueva normalidad: Lo que los pacientes renales deben saber ahora que el país comienza a reabrirse”, el jueves 7 de mayo de {año} a las 14:30 h (hora del Este) – 11:30 h (hora del Pacífico). El director médico de la NKF, el Dr. Joseph Vassalotti, y la presidenta de la NKF, la Dra. Holly Kramer, hablarán sobre las precauciones y consideraciones que deben tener en cuenta los pacientes renales, las personas que reciben el riñón y los cuidadores antes de reincorporarse al trabajo y retomar otras actividades cotidianas habituales. Entre los temas que se tratarán figuran cuestiones como si los pacientes renales deben seguir en cuarentena tras la reapertura del país, cuándo reanudar las visitas periódicas al laboratorio y, lo que más preocupa a la mayoría de las personas, cuándo podrán los pacientes volver a relacionarse con sus familias.
Reflexiones finales
A medida que seguimos oyendo noticias sobre cadenas nacionales y comercios locales que se declaran en quiebra, el aumento del desempleo y otras noticias económicas desalentadoras, puede resultar tentador simplemente hacer caso omiso del distanciamiento social, el lavado de manos y las mascarillas en un intento por volver a la normalidad. Mi preocupación es que, si reabrimos demasiado pronto, antes de que los estados estén realmente preparados para realizar pruebas a todos los pacientes en diálisis, a los pacientes con trasplante renal y a sus equipos de atención, y para rastrear y controlar este virus, solo se generarán más casos de coronavirus entre los pacientes renales de alto riesgo, más pérdidas de vidas y mayores costos para los contribuyentes. Y eso, para mí, no es la definición de normalidad.
Como siempre, os invitamos a seguir consultando nuestra página de recursos sobre la COVID-19, donde publicamos toda la información más reciente sobre los problemas a los que se enfrenta nuestra comunidad. Si tenéis alguna pregunta o necesitáis ayuda, podéis poneros en contacto con nuestra línea de atención al paciente gratuita llamando al (855) NKF-CARES (1-855-653-2273) o enviando un correo electrónico a nkfcares@kidney.org. Y no dudéis en uniros a nuestros foros de debate en línea gratuitos.
Cuídense y manténganse a salvo.
