October 20, 2022
Con la jornada electoral a la vuelta de la esquina, los defensores de la National Kidney Foundation ya tienen la mirada puesta en 2023, cuando las legislaturas estatales y el nuevo Congreso comenzarán su labor. Los miembros de nuestra red de abogacía “Voices for Kidney Health” les instarán a mantener el impulso de progreso que hemos observado en la aprobación de la legislación sobre el riñón, que ya es ley en 28 estados de todo el país, incluido el estado de Connecticut.
El camino de Armand hacia la abogacía
En 2018, Armand Halter, persona que recibe el riñón, decidió que quería dar de regreso algo a la comunidad renal. En un principio, quería convertirse en mentor de ‘Peer’ de la NKF, pero la formación ya se había cerrado para ese año, por lo que decidió compartir su historia en la Kidney Patient Summit de la NKF. Esta experiencia despertó en Armand una nueva pasión por la abogacía en favor de los derechos renales, y pasó a contribuir a la aprobación de la Ley de Protección de Donantes Vivos (LDPA), una ley que protege a los donantes vivos y promueve la donación de órganos, en su estado natal, Connecticut.
Armand fue testigo de primera mano del poder que tiene contar tu propia historia y ahora quiere inspirar a otros a hacer lo mismo. Juntos, podemos cambiar las políticas públicas para ayudar a todas las personas con enfermedad del riñón en Estados Unidos.
Defensa de la salud renal
Cuando Armand se unió por primera vez a “Voices for Kidney Health”, la red de abogacía de la NKF, se sentía nervioso e inseguro ante su primera reunión con los representantes de su estado.
“Al principio estaba nervioso porque había ejercido presión política en Washington como parte de mi trabajo y era responsable de elaborar todos los folletos y los argumentos clave. Esta vez no fue así. Como defensores del paciente del riñón, contamos nuestra historia y cada historia es diferente”, explicó Armand. “La NKF nos proporcionó información, formación y todos los argumentos clave. Estaba todo bien organizado y me sentí cómodo. Es como mantener una conversación con tu diputado o senador”.
La primera reunión salió bien y Armand siguió impulsando la LDPA en Connecticut. A pesar de los contratiempos provocados por la COVID-19, él y sus compañeros defensores contribuyeron a que se aprobara el proyecto de ley.
“El proyecto de ley protege a los donantes vivos frente a la discriminación en los seguros de vida, de invalidez y de cuidados a largo plazo. Aborda la educación, la detección temprana y los trasplantes, cuestiones que son muy importantes para cualquier paciente renal”, explicó Armand. “Después conseguimos que se sumara el diputado Jeff Currey y el proyecto de ley se amplió para incluir un Consejo Asesor sobre Enfermedad Renal Crónica, formado por 21 expertos en el ámbito renal, que trabajará en programas de educación sanitaria”.
El Consejo Asesor sobre Enfermedad del Riñón Crónica tiene como objetivo educar a la población sobre la vida saludable y la enfermedad del riñón, de modo que más personas puedan proteger su función renal y evitar la falla renal.
“Nos centraremos en concientizar sobre la enfermedad del riñón y en promover las evaluaciones preventivas. Vamos a hablar del trasplante como opción terapéutica preferible a la diálisis”, afirmó el diputado Currey. “También queremos analizar las desigualdades raciales existentes. Es muy importante que adoptemos esa perspectiva y observemos cómo las poblaciones marginadas se ven afectadas de manera desproporcionada, y qué podemos hacer para hacer llegar ese mensaje a comunidades como esas”.
El siguiente paso de Armand y del diputado Currey es trabajar para que se apruebe esta ley a nivel federal, ¡y tú puedes ayudar! Suma tu voz y explica a tus representantes políticos por qué la aprobación de la LDPA es una prioridad urgente para la comunidad renal.
Consejos para una abogacía eficaz
¿Te sientes inspirado pero no sabes por dónde empezar? Aquí tienes los consejos de Armand y del diputado Curry.
- Establece relaciones con los representantes: Tómate tu tiempo para identificar a los legisladores que se vean personalmente afectados por la enfermedad del riñón o que ya estén interesados en el tema, y habla con ellos. Estas personas pueden convertirse en tus mayores defensores y aliados.
- No hace falta que lo sepas todo: la NKF te proporciona toda la información que necesitas para presentar un argumento convincente. Lo único que falta eres tú y tu historia.
- La educación es clave: como persona que vive con una enfermedad del riñón o que conoce a alguien que la padece, tú eres el experto. Compartir cómo funcionan los riñones, en qué consiste el tratamiento y cuáles son los retos de la enfermedad del riñón muestra a los representantes cómo afecta esta afección a la vida cotidiana de las personas.
- La perseverancia da sus frutos: a veces, el cambio lleva tiempo. Es posible que tengas que compartir tu historia o reunirte con los responsables políticos más de una vez. No te rindas: tu perseverancia y tu pasión marcan la diferencia.
- Hay más de una forma de ser defensor de esta causa: no hace falta que vueles a Washington ni que testifiques en una audiencia para marcar la diferencia. Puedes escribir cartas, enviar correos electrónicos o incluso enviar tuits a tus legisladores. Nuestro Centro de Acción “Our Voices” te lo pone fácil.
¿Listo para encontrar tu comunidad?
Lo más importante que Armand ha aprendido de su labor de abogacía para los pacientes renales es la alegría que le produce conectar con personas que comprenden de verdad su experiencia.
“Los nuevos defensores encuentran una red de apoyo formada por personas que padecen todo tipo de enfermedades del riñón: enfermedades del riñón genéticas, lesión renal aguda, trasplante en fase terminal y todas las etapas intermedias”, explica Armand. “Son capaces de salir de su caparazón y sentirse menos solos. Encuentran una comunidad a la que pertenecen, y verlos así es maravilloso”.
Encuentra tu comunidad y contribuye a un cambio positivo en la lucha contra la enfermedad del riñón. Conviértete hoy mismo en defensor del paciente del riñón.
