December 15, 2023
Por Sharon Pearce, vicepresidenta sénior de Relaciones Gubernamentales
Sharon Pearce, vicepresidenta sénior de Relaciones Gubernamentales de la National Kidney Foundation (NKF), comparte sus entrañables recuerdos navideños sobre su tía Dot, quien más tarde tuvo que enfrentarse a los retos que plantea la enfermedad del riñón. Desde reflexiones sinceras hasta logros en la abogacía de los derechos de los pacientes, este relato ofrece una visión conmovedora de la dedicación de Sharon y de sus continuos esfuerzos en la NKF para mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad del riñón, todo ello en memoria de su tía Dot.
Recordando a la tía Dot
Las mañanas de Navidad eran una prueba de paciencia en nuestra casa. Al igual que la mayoría de los niños, mi hermana y yo nos despertábamos al amanecer, salíamos corriendo al salón para encontrar una montaña de regalos bajo el árbol y nos poníamos a clasificarlos, sacudirlos y contarlos. Pero para abrirlos había que esperar hasta una hora más razonable, cuando mi tía Dot llegaba en su Chevy Nova azul.
La tía Dot era la hermana de mi abuelo y, en realidad, fue como una segunda abuela para nosotros. Maestra de infantil durante cuarenta años, nos enseñó a leer, hacía rompecabezas con nosotros y siempre nos hacía un hueco en su regazo, suave, cómodo y con aroma a Estée Lauder. Nos cuidaba cuando estábamos enfermos, dándonos de comer sopa Campbell’s mientras veíamos “The Price is Right” y “As the World Turns”. Algunos de mis recuerdos más entrañables de la infancia son acurrucarme en su regazo, jugar con el collar con reloj de oro que solía llevar o entretenerme con los libros para colorear que traía consigo a todas las reuniones familiares.
A medida que me convertía en una adolescente desgarbada, la salud de la tía Dot empezó a deteriorarse. La diabetes que la había acosado a medida que envejecía le fue mermando poco a poco la vista —tuvo que renunciar a su querido Nova—; las infecciones crónicas la llevaron a una amputación y, finalmente, sus riñones dejaron de funcionar. Pasó los últimos años de su vida yendo y viniendo a diálisis, con frecuentes estancias en el hospital y en la residencia de ancianos. Era difícil de ver cuando era adolescente y sigue siendo difícil de recordar ahora, más de 35 años después.
Honrar la memoria de la tía Dot con una promesa de cambio
Cuando empecé a trabajar en la NKF, me llamó la atención lo poco que habían cambiado las cosas desde la época de la tía Dot. Los tratamientos para la falla renal —diálisis o trasplante— son más o menos los mismos que en 1987. La opción predeterminada de atención sigue siendo la diálisis en centro. Y su experiencia como paciente —la diálisis, la enfermedad, el deterioro de su salud— sigue siendo demasiado habitual para los 800,000 estadounidenses con falla renal.
Pero hay aspectos prometedores. Aunque sigue existiendo una falta de concienciación —el 90% de las personas con enfermedad del riñón no saben que la padecen—, la NKF está logrando avances constantes en ese frente con nuestra campaña “¿Eres parte del 33%?”, nuestros esfuerzos por formar a los médicos de atención primaria en el diagnóstico y el tratamiento de la ERC, y nuestras inversiones en innovación y equidad.
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Y lo que es mejor, existen varios medicamentos nuevos que son muy eficaces para tratar el círculo vicioso de las enfermedades cardíacas, la enfermedad del riñón y la diabetes, que le cuestan la salud y la vida a demasiados estadounidenses. La NKF lucha para garantizar que los pacientes tengan acceso a estos medicamentos, y a un precio que puedan permitirse.
Garantiza que los pacientes tengan acceso a los medicamentos que necesitan.
Desde el punto de vista político, los legisladores están comprometidos con la mejora de la vida de los pacientes renales, como demuestran nuestros éxitos en materia de abogacía en 2023. Esto último se debe al increíble compromiso y apoyo de nuestros defensores del paciente del riñón: los pacientes, los compañeros de cuidado, los donantes vivos, los familiares, los amigos y otros seres queridos que dedican su tiempo, energía y pasión a la National Kidney Foundation para ayudarnos a luchar por un futuro mejor.
Estas fiestas, no tengo que esperar a abrir mi regalo porque mi regalo es trabajar por todos vosotros cada día. Gracias por confiar en la NKF para defender a los pacientes renales, de modo que podamos salvar vidas, eliminar las enfermedades del riñón evitables, acelerar la innovación y mejorar la equidad en la atención renal, la diálisis y los trasplantes.
Os deseo a todos unas felices fiestas.
