July 11, 2023
Desde un colapso repentino y accidentes cerebrovasculares hasta tratamientos de diálisis y trasplantes fallidos, los recorridos de Nathan y Candria con la enfermedad del riñón han estado marcados por numerosos contratiempos. A pesar de estos retos, nunca han dejado de disfrutar de los momentos bonitos de la vida y de valorar a su familia. Así es como han encontrado la fuerza para vivir la vida al máximo sin dejar que sus enfermedades los definan.
El diagnóstico de la enfermedad del riñón
En el año 2000, Nathan estaba limpiando su furgoneta cuando, de repente, se desmayó.
“Fui al hospital y mi presión arterial estaba muy alta. Me hicieron unas pruebas y descubrieron que perdía proteínas por la orina y que padecía una enfermedad del riñón en etapa 2”, explica Nathan. “Me diagnosticaron síndrome nefrótico y glomerulonefritis. Seguí un tratamiento con esteroides durante dos años, hasta que perdí mi trabajo y mi seguro médico”.
Más información sobre la presión arterial alta y la enfermedad del riñón.
Poco después de perder su trabajo, Nathan y Candria se casaron. Gracias al seguro de Candria, Nathan pudo reanudar el tratamiento médico y se mantuvo estable hasta 3 de marzo de 2008, cuando recibió la llamada en la que le comunicaron que tenía que empezar con la hemodiálisis.
Dos meses más tarde, Nathan pasó a la diálisis peritoneal (DP). El mismo día de la intervención quirúrgica de Nathan para crear el acceso para la DP, Candria acudió a urgencias porque no se encontraba bien y le costaba respirar. Al principio, los médicos no estaban seguros de si le pasaba algo físicamente hasta que le examinaron los riñones.
“Mi médico me explicó que había perdido casi toda la función renal, pero no estaba segura de cómo había ocurrido. Un año antes me había hecho un chequeo y no había signos de enfermedad del riñón. Pensó que podría deberse a algún medicamento que tomé para una erupción cutánea o para la preeclampsia (presión arterial alta) durante mis tres embarazos”, explicó Candria. “Estuve ingresada en el hospital un par de semanas con la esperanza de que recuperara la función renal, pero no fue así. Me hicieron una biopsia, pero no pudieron obtener una muestra válida, así que nunca llegamos a saber por qué ocurrió esto. Empecé con hemodiálisis, pero rápidamente pasé también a la diálisis peritoneal”.
Las vidas de Nathan y Candria habían cambiado por completo en tan solo dos meses y las cosas no iban a mejorar.
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Superando los contratiempos
La vida siguió dando un giro durante el año siguiente. Candria luchaba contra la falla renal y a menudo se sentía enferma y cansada. A Nathan le iba muy bien hasta que desarrolló diabetes a causa de la solución azucarada de la DP y fue hospitalizado tras enfermar gravemente.
“Los dos estábamos enfermos, pero los tratamientos y la medicación de Nathan eran diferentes a los míos. No parecía ni actuaba como si estuviera tan enfermo como para necesitar diálisis”, explicó Candria. “Mis riñones habían dejado de funcionar por completo, pero los suyos aún funcionaban. Llamé a nuestra enfermera y le pregunté si realmente necesitaba diálisis, y ella dio a entender que no”.
Ante esto, Candria exigió un nuevo nefrólogo y pidió al personal del hospital que dejara de administrarle diálisis peritoneal, ya que la solución azucarada estaba contribuyendo a los niveles increíblemente altos de glucosa (azúcar) en su sangre. Al principio, el personal del hospital pensó que Candria estaba intentando facilitar la muerte de Nathan, pero tras revisar sus resultados de laboratorio, determinaron que se encontraba en la etapa cuatro de una enfermedad del riñón, no en falla renal. Acordaron suspender la diálisis peritoneal, aunque solo fuera el tiempo necesario para preparar a Nathan para la hemodiálisis.
“Le retiraron la diálisis a Nathan. Con una dieta y un tratamiento adecuados, no tuvo que volver a someterse a ella hasta cuatro años después”, explicó Candria. “Nos enteramos de que su médica había estado sometiendo a los pacientes a diálisis de forma prematura y que había perdido su licencia médica en nuestro estado”.
“Nunca nos escuchaba, era grosera y nos interrumpía”, dijo Nathan. “Me quitó años de vida. Acababa de graduarme en la escuela de cocina, pero ahora estaba demasiado enfermo para trabajar. Estuve sin diálisis hasta 2013, cuatro años después de que me la prescribieran por primera vez. Esta vez, mi nuevo nefrólogo me recomendó que hiciera hemodiálisis en casa para evitar la solución azucarada de la DP”.
A partir de entonces, la vida siguió con cierta normalidad. Candria se sometió a una banda gástrica en 2011 para ayudarla a perder peso y poder entrar en la lista de espera de trasplantes. Debido a complicaciones, hubo que retirarle la banda, pero lo volvió a intentar con un bypass gástrico en 2014.
“Esperé hasta estar por debajo de mi peso objetivo para ponerme en contacto con el centro de trasplantes porque no quería oír hablar de más contratiempos. Me dijeron que tenía un problema de oxalatos y que tendría que dejar la DP y pasar a la hemodiálisis si quería un trasplante”, explicó Candria. “Me dijeron que, si seguía con la DP, los oxalatos me destruirían el corazón y moriría. Iba a someterme a una intervención quirúrgica para crear el acceso de hemodiálisis cuando mi nefróloga llamó y la canceló. Quería investigar más a fondo y que me volvieran a hacer las pruebas. Resultó que habían realizado la prueba mal: no tenía ningún problema con el oxalato”.
Con eso, Candria fue finalmente incluida en la lista de espera de trasplantes, donde permaneció durante cinco años. Durante ese tiempo, Nathan sufrió cuatro accidentes cerebrovasculares que le afectaron al habla, a las piernas y al brazo izquierdo. También fue dado de baja de la lista de espera de trasplantes debido a que no superó las pruebas de esfuerzo y a problemas cardíacos. Más información sobre la relación entre el riñón y el corazón.
“Empecé a tener problemas con mi enfermera de hemodiálisis en casa. Yo era un hombre negro corpulento con voz grave. Ella era una mujer blanca mayor que decía que le resultaba intimidante, aunque solo estuviera hablando con ella”, explicó Nathan. “Cometía muchos errores, pero cada vez que se los señalaba, decía que yo era grosero. La situación se volvió tan insoportable que me cambié a otra clínica de diálisis. Sin embargo, esa clínica cerró y he vuelto a la original. Al menos me han asignado otra enfermera».
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Mientras Nathan continuaba con la hemodiálisis domiciliaria, Candria recibió finalmente un trasplante de riñón en 2021.
“El centro llamó para informar de un posible riñón. Condujimos cuatro horas hasta allí solo para descubrir que no era compatible. Al parecer, no tenían una muestra de sangre válida mía”, explicó Candria. “Llegué a casa y volvieron a llamar con otro riñón. Esta vez tenían mi muestra de sangre y pudieron confirmar que era compatible. La operación fue un éxito”.
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Sin rendirse nunca
¿Cómo consiguen Nathan y Candria mantener la esperanza ante tantos contratiempos?
“Nosotros controlamos la enfermedad, no es ella la que nos controla”, dijo Candria. “Mi objetivo es seguir viviendo mientras esté aquí. Le digo a la gente que intente vivir al máximo y que haga todo lo posible por disfrutar de la vida que tiene”.
“Hay que encontrar a alguien en quien puedas confiar y que tenga en cuenta tus intereses, alguien que sea sincero contigo. Candria siempre ha sido sincera conmigo”, dijo Nathan. “También hay que encontrar razones personales para sobrevivir y vivir. No puedes ser un apoyo para nadie más si no eres capaz de hacerlo por ti mismo”.
Su fortaleza también proviene de su determinación por ofrecer a sus tres hijos —que eran muy pequeños cuando a Candria le diagnosticaron la enfermedad— la mejor infancia posible y prepararlos para que se conviertan en adultos exitosos y resilientes.
“Les explicamos lo que estaba pasando y lo entendieron rápidamente porque son muy inteligentes. Hablamos con ellos e incluso los llevamos al centro de diálisis para que hablaran con la trabajadora social», explicó Candria. «Hacemos todo lo posible para que sus vidas sean lo más normales posible. Viajamos mucho y siempre nos vamos de vacaciones una vez al año. Nunca hemos renunciado a nuestras vidas ni a nuestros hijos, pero sí les hemos enseñado a cuidarse unos de otros cuando ya no estemos aquí».
Juntos, no hay nada que Candria y Nathan no puedan superar.
En la NKF, estamos comprometidos con Igualdad para la Salud Renal. Por eso creemos que la inclusión de la raza en el Índice de Riesgo de Donantes Renales (KDRI), la fórmula que ‘puntajea’ los riñones donados, es inaceptable. Utilizar la raza y el origen étnico en los cálculos clínicos perjudica a los pacientes y perpetúa el racismo en la atención renal. Únete a nosotros para pedir a la Red de Obtención y Trasplante de Órganos (OPTN) que elimine la raza del KDRI.
