February 04, 2026
El 3 de febrero de 2026, el presidente Trump promulgó la Ley de Asignaciones Consolidadas de 2026, lo que supuso tres importantes victorias para los pacientes renales. Tras más de un año de arduo trabajo y abogacía en defensa de esta causa, la Ley “Give Kids a Chance”, la Ley de Aceleración del Acceso de los Niños a la Atención Sanitaria y la Ley “Honor Our Living Donors” (HOLD) son ya oficialmente ley del país.
ÍNDICE
- Ley “Give Kids a Chance”: esperanza para las enfermedades del riñón raras
- Ley para acelerar el acceso de los niños a la asistencia sanitaria: eliminación de las barreras a la atención nefrológica especializada
- Ley HOLD: Eliminación de las barreras económicas para los donantes vivos de riñón
- ¿Qué pasa ahora?
- Una gran victoria para la comunidad de pacientes renales
Hay mucho que celebrar para los niños con enfermedad del riñón y las familias que los quieren. Estos tres nuevos proyectos de ley contribuirán a financiar más investigación, reducirán los retrasos en la atención sanitaria y ofrecerán un mayor apoyo a los donantes vivos de riñón.
Esto es lo que significa para la comunidad renal.
Ley “Give Kids a Chance”: esperanza para las enfermedades del riñón raras
Para los niños con enfermedades del riñón raras, como la poliquistosis renal autosómica recesiva (ARPKD), el síndrome hemolítico-urémico atípico (aHUS) o la glomerulopatía C3, las opciones de tratamiento han sido extremadamente limitadas.
Alrededor del 70% de las enfermedades raras se manifiestan en la infancia, pero el 95% de ellas carece de tratamientos aprobados.
La Ley “Give Kids a Chance” prorroga el programa de vales de revisión prioritaria para enfermedades pediátricas raras hasta 2029, incentivando a las empresas farmacéuticas a desarrollar tratamientos para afecciones pediátricas raras. Desde 2012, este programa ha permitido el desarrollo de 62 nuevos tratamientos para enfermedades raras que afectan a los niños, y más de 40 comunidades de pacientes han recibido su primera opción terapéutica.
Tras la expiración del programa a finales de 2024, que paralizó los esfuerzos de investigación, esta renovación devuelve el impulso y la esperanza a las familias que esperan avances que puedan ralentizar la progresión de la enfermedad, mejorar la calidad de vida o salvar vidas.
Ley para acelerar el acceso de los niños a la asistencia sanitaria: eliminación de las barreras a la atención nefrológica especializada
Los niños con enfermedades renales complejas suelen necesitar la atención de profesionales altamente especializados, a veces en otro estado. Para las familias que dependen de Medicaid o del CHIP, esto ha supuesto a menudo retrasos frustrantes mientras los médicos de otros estados pasaban por repetidos procesos de inscripción y evaluación.
La Ley para Acelerar el Acceso de los Niños a la Atención Sanitaria elimina esa barrera.
En virtud de la nueva ley, los profesionales sanitarios de otros estados que cumplan los requisitos pueden inscribirse en el programa Medicaid del estado de residencia del niño durante cinco años, sin trámites burocráticos innecesarios, para tratar a pacientes menores de 21 años.
Para las familias con niños con enfermedades renales, esto significa:
- Un acceso más rápido a los mejores centros de trasplantes pediátricos
- Menos retrasos a la hora de participar en ensayos clínicos especializados
- Un acceso más fácil a expertos nacionales en enfermedades del riñón raras
Cuando un niño necesita atención médica, el papeleo nunca debería ser lo que la retrase.
Ley HOLD: Eliminación de las barreras económicas para los donantes vivos de riñón
La donación de riñón en vida salva vidas, pero para muchos donantes la carga económica puede suponer un verdadero obstáculo.
La Ley “Honor Our Living Donors” (HOLD) elimina una barrera importante al garantizar que los ingresos de la persona que recibe el riñón ya no se tengan en cuenta a la hora de determinar si un donante vivo cumple los requisitos para recibir un reembolso a través del Centro Nacional de Asistencia a Donantes Vivos (NLDAC).
El proyecto de ley también incluye un aumento de $1,000,000 en la financiación del NLDAC, lo que permitirá al programa ayudar a más donantes a cubrir:
- Gastos de viaje y alojamiento
- Salarios perdidos
- Otros gastos relacionados con la donación
Con más de 90,000 personas en espera actualmente de un trasplante de riñón, ampliar el apoyo a los donantes vivos es un paso fundamental para salvar más vidas.
¿Qué pasa ahora?
Las tres disposiciones entran en vigor de forma inmediata:
- El programa de vales de revisión prioritaria para enfermedades pediátricas raras se prorroga hasta el 30 de setiembre de 2029
- Los estados deben agilizar la inscripción en Medicaid de los profesionales pediátricos de otros estados
- Los donantes vivos de riñón se enfrentan ahora a menos obstáculos económicos, gracias a la ampliación de los criterios de elegibilidad del NLDAC y al aumento de la financiación
Una gran victoria para la comunidad de pacientes renales
Estos tres proyectos de ley son el resultado de años de abogacía por parte de USTEDES: pacientes, familias y defensores de ambos partidos en el Congreso.
En conjunto, crean un sistema de apoyo integral: impulsan el desarrollo de nuevos tratamientos, garantizan que los niños puedan acceder a una atención especializada cuando la necesiten y amplían el acceso a los trasplantes renales que salvan vidas. ¡Gracias por vuestro esfuerzo y tiempo para lograr que estos proyectos de ley se conviertan en ley!
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