Una niña pequeña, una gran fuente de inspiración

 

Os presentamos a Ellie, una niña de cuatro años llena de vida a la que le encanta cantar y bailar, los juguetes Shopkins y jugar al aire libre. Tiene una gran personalidad y una sonrisa contagiosa. También padece una enfermedad del riñón. Hemos hablado con Jeni, la madre de Ellie, sobre la experiencia de su hija con la enfermedad del riñón. Nos hace mucha ilusión compartir su historia con vosotros, ¡es una familia realmente inspiradora!

 

“El caso de Ellie fue un poco inusual, porque le diagnosticaron la enfermedad el mismo día que nació. Estaba en mi cita con el obstetra en la semana 39 y pensaba que mi bebé estaba perfectamente sana hasta que me hicieron una ecografía en la consulta. Cuando el médico no encontró líquido amniótico alrededor de Ellie, me dijeron que tenía que dar a luz ese mismo día.  Tras un traslado en ambulancia a la Universidad de Minnesota, varias ecografías más y una cesárea, la pequeña Ellie vino al mundo con insuficiencia renal y respiratoria total. La enfermedad del riñón de Ellie le había provocado problemas pulmonares, ya que los bebés tragan su propia orina en el útero para ayudar a que sus pulmones se expandan, y los de Ellie no producían orina.

A Ellie le diagnosticaron riñones displásicos multiquísticos bilaterales. La mayoría de los bebés que padecen esta afección no sobreviven, pero, afortunadamente, contábamos con el increíble equipamiento médico y la experiencia de la Universidad de Minnesota, lo que le salvó la vida. Al principio, a Ellie la mantuvieron con vida mediante ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea), que es una máquina de circulación extracorpórea para el corazón y los pulmones. Estuvo conectada a esta máquina durante nueve días para dar a sus pulmones la oportunidad de crecer y descansar. Afortunadamente, se recuperaron lo suficiente como para poder pasarla a un respirador”.

“A los nueve días de vida, a Ellie le colocaron un catéter peritoneal y comenzó la diálisis. Al principio necesitaba diálisis las 24 horas del día, mientras su cuerpo se adaptaba al tratamiento. Cuando tenía unas siete semanas, pudieron reducirla a 12 horas al día. A los dos meses y medio, ya pudo volver a casa. Sus riñones nunca mejoraron, por lo que Ellie siguió con la diálisis”.

A la edad de un año y medio, Ellie recibió su primer trasplante. “El riñón procedía de un donante fallecido; literalmente, recibimos una llamada en plena noche. ¡Fue tan emocionante y angustioso al mismo tiempo! La operación de trasplante de Ellie transcurrió sin complicaciones y su recuperación fue muy rápida: ¡volvió a casa menos de una semana después de la intervención!”

Por desgracia, esa alegría duró poco. Cuatro días después de volver a casa, Ellie tuvo un pico de fiebre. Sufría un rechazo agudo. Estuvo hospitalizada durante más de un mes recibiendo tratamientos de plasmaféresis para salvar el riñón. A pesar de estos esfuerzos, no pudieron detener el rechazo. Poco más de un mes después de recibir el riñón, se lo extirparon.

Así que Ellie volvió a empezar con la diálisis. Esta vez, hemodiálisis. Como muchos niños, Ellie tenía que acudir al centro de diálisis ambulatorio cuatro días a la semana para recibir sus tratamientos. Tras varios meses, la familia de Ellie decidió volver a la diálisis peritoneal, que se puede realizar desde casa. Conducir hasta el centro de diálisis cuatro días a la semana, sobre todo durante los inviernos de Minnesota, es todo un reto.

Ellie lleva ya dos años y medio de nuevo en diálisis peritoneal. Aparte de algunos problemas con el catéter (el catéter es el tubo que permite que el líquido peritoneal entre en el cuerpo de Ellie), la diálisis ha ido bastante bien. Esperamos que la vuelvan a incluir pronto en la lista de trasplantes y que reciba un nuevo riñón, pero cada resfriado, enfermedad o intervención quirúrgica retrasa un poco más este proceso».

“¡Ellie es toda una experta en diálisis! De bebé, parecía que el líquido caliente de la diálisis peritoneal la arrullaba hasta dormirla. ¡Podía dormir como una campeona durante las doce horas que duraba el tratamiento! A medida que se fue volviendo más activa y se movía más, siempre parecía conocer los límites de sus tubos y se detenía justo antes de tirar de ellos.  Sus días de hemodiálisis fueron todo un reto. Estaba empezando a ponerse de pie y a desplazarse agarrándose a los muebles, pero tenía que permanecer inmóvil durante cuatro horas seguidas. ¡Eso es una eternidad para un niño pequeño! Fue entonces cuando empezamos a usar un iPad para mantenerla entretenida. ¡Ha sido de gran ayuda! A menudo, ver vídeos en su iPad es lo único que la ayuda a quedarse quieta».

“Hemos tenido algunos problemas, ya que Ellie pasó por una fase de curiosidad con su catéter: una vez, durante la siesta, descubrió cómo desenroscar el catéter para quitarle la tapa. ¡La encontré chupando el extremo de su catéter! ¡Estaba tan orgullosa de sí misma! Hemos tenido que ser creativos con pinzas y vendas para mantener sus manos curiosas alejadas del catéter”.

 

 “¡La enfermedad del riñón de Ellie fue un auténtico shock para nosotros! Nadie en ninguna de nuestras familias había padecido una enfermedad del riñón y, al principio, no sabíamos prácticamente nada”.  

“Las enfermeras de diálisis peritoneal tuvieron que enseñarnos todo. Fueron fantásticas, nos brindaron apoyo tanto de día como de noche siempre que lo necesitábamos. Pero yo tenía muchas ganas de conectar con otras familias como la nuestra. Encontré un par de grupos en Facebook, pero al principio nada en nuestra zona.  Cuando Ellie empezó con la hemodiálisis y íbamos al centro de diálisis, conocí a muchas otras madres con hijos en diálisis. Rápidamente nos convertimos en nuestro propio grupo de apoyo. A medida que nuestros hijos recibían trasplantes o cambiaban a otros tratamientos, hemos seguido en contacto a través de Facebook. Una de las madres ha puesto en marcha un grupo local de Facebook para padres de niños con enfermedad del riñón. Habría sido de gran ayuda conectar con otras familias en una situación similar en una fase más temprana de nuestro proceso. ¡Ellie tenía ya 18 meses cuando por fin conecté de verdad con otra ‘mamá de un niño con enfermedad del riñón’! Como no quiero que otros tengan que esperar tanto tiempo, me ofrezco como voluntaria para reunirme con familias que se enfrentan a un nuevo diagnóstico de enfermedad del riñón, con el fin de ofrecerles apoyo y ayudarles a establecer contactos».

“El agotamiento es mi mayor reto.  La diálisis de Ellie dura toda la noche, 12 horas. Y a veces la máquina suena tanto que creo que me odia. A veces tengo que levantarme cada 30 minutos porque el drenaje es bajo o el tubo se ha retorcido. Luego, por la mañana, ella tiene citas con el médico o sesiones de terapia, y yo tengo que llevar y recoger a su hermana del colegio, aunque solo haya dormido un par de horas (¡en intervalos de quince minutos!).  

Es implacable. No hay descanso de la diálisis. No puedes tomarte un día libre porque no te apetezca o porque estés demasiado ocupada. La diálisis marca el ritmo de nuestras vidas. Hacemos todos nuestros planes en función del horario de diálisis de Ellie. Lo más duro es perdernos las actividades o eventos escolares de la tarde porque Ellie tiene que estar en casa, conectada a su máquina. Y aunque Emma, la hermana mayor de Ellie, la quiere mucho, es difícil. Emma suele expresar lo frustrante que es que no podamos viajar fácilmente o lejos para ver al resto de la familia debido a la diálisis de Ellie.  

Algo que nos ha aliviado un poco la carga es contar con enfermeras a domicilio. Por desgracia, no las hemos tenido de forma constante, ¡pero cuando las tenemos es maravilloso! Podemos ir a actividades de la iglesia, salir a cenar o simplemente ir al cine por la noche y disfrutar de ese pequeño respiro que nos ayuda a recargar las pilas».

 

“Supongo que lo que me gustaría que la gente supiera es que la enfermedad del riñón puede afectar a cualquiera, incluso a los niños. ¡Y que la enfermedad del riñón ES algo muy serio! ¡Los riñones hacen mucho más que solo producir orina!”.

 

Gracias por compartir tu historia con nosotros. ¡Todos cruzamos los dedos para que Ellie pase pronto a la lista de trasplantes!