May 02, 2024
Cuando Lindsay conoció a su futuro marido, Denis, en la universidad, él llevaba años padeciendo problemas renales. Era algo normal en su vida, algo que tanto Denis como Lindsay reconocían, pero en lo que no se detenían a pensar.
Ninguno de los dos esperaba que los riñones de Denis dejaran de funcionar cuando él apenas había cumplido los treinta. Pero cuando ocurrió, Lindsay no lo dudó. Le regaló la vida: uno de sus riñones.
Otra parte de la vida
Lindsay y Denis se acomodaron a una rutina agradable. Se licenciaron, salían por las noches y avanzaban en sus carreras profesionales.
Todo cambió a finales de sus veinte, tras casarse.
“Alrededor de 2010, le apareció la gota, una dolencia dolorosa que provoca hinchazón en las articulaciones. No conseguía librarse de ella. Investigué y descubrí que la acumulación de ácido úrico provoca la gota. En el caso de Denis, era una señal de que sus riñones no funcionaban correctamente”, explicó Lindsay. “Sus riñones no estaban filtrando el ácido úrico”.
Denis acudió a su nefrólogo, quien le prescribió una biopsia renal.
“Los resultados no fueron concluyentes. Trasladamos su tratamiento a la Clínica Mayo. Allí determinaron que en la biopsia no se había extraído suficiente tejido para establecer un diagnóstico”, explicó Lindsay. “Le hicieron otra biopsia y elaboraron un plan de tratamiento personalizado para Denis, analizando su perfil genético sin coste alguno”.
Más información sobre la gota.
Una respuesta
En 2011, las pruebas genéticas revelaron la respuesta. Denis padecía glomerulopatía por fibronectina, un tipo raro de enfermedad del riñón causada por una mutación del gen FN1.
Según el nefrólogo de Denis, el Dr. Nabeel Aslam¹, la glomerulopatía por fibronectina se caracteriza por:
- Proteinuria o pérdida de proteínas en la orina
- Hematuria microscópica o presencia de sangre en la orina
- Hipertensión o presión arterial alta
- Pérdida progresiva de la función renal.
“La mutación hace que los riñones filtren las proteínas de forma incorrecta”, explicó Lindsay. “Es una enfermedad progresiva que daña los riñones”.
Las piezas del rompecabezas encajaron. Al padre de Denis le diagnosticaron una enfermedad del riñón en la década de los 70. Se sometió a un trasplante en 2005, a los 55 años, pero falleció en 2015.
Denis supuso que su enfermedad del riñón avanzaría a un ritmo similar.
“En 2016, la función renal de Denis se deterioró. Nos quedamos impactados porque solo tenía 34 años”, dijo Lindsay. “Pensábamos que a Denis aún le quedaban años antes de que sus riñones dejaran de funcionar”.
Gracias a un cambio en la dieta y a la medicación, Denis logró retrasar la falla renal durante unos meses. Durante ese tiempo, se preparó para la diálisis peritoneal.
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Regalar la vida
Collage de fotos en blanco y negro de Lindsay
Lindsay inició de inmediato el proceso de evaluación para ser donante vivo renal. No era la única. Muchas personas de ambas familias querían tener ese honor.
“Estaba decidida a ser su donante. Es mi marido. Yo era la más joven de sus posibles donantes. Habíamos decidido no tener hijos debido a la naturaleza genética de su enfermedad del riñón, así que tenía menos responsabilidad hacia otras personas si las cosas no salían bien”, explicó Lindsay. “Sin embargo, estábamos muy agradecidos. Si no me autorizaran a donar o si alguno de los dos necesitara un trasplante en el futuro, sabemos a quién llamar”.
A pesar de su determinación, a Lindsay le costó mucho superar la evaluación como donante vivo de riñón.
“Hubo muchísimas pruebas. Estaba ansiosa porque deseaba con todas mis fuerzas ser su donante. Sabía que su equipo médico no lo permitiría si no estaba lo suficientemente sana”, explicó Lindsay. “Para sobrellevarlo, acudí a terapia. Hice fotos en blanco y negro y publiqué actualizaciones en el blog para nuestra familia y amigos. Soy tenista de competición, así que jugué y hice más ejercicio”.
Por suerte, Lindsay reunía los requisitos para donar y era compatible con Denis. El trasplante se fijó para el 1 de julio de 2017, el día antes de su noveno aniversario de boda.
“El trasplante estuvo a punto de retrasarse. Como deportista de competición, hacía ejercicio y jugaba al tenis más que la persona media. Además, tomé algunos analgésicos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) para el dolor muscular dos semanas antes de la operación”, explicó Lindsay. “Esto provocó que se me elevaran las enzimas hepáticas. Dejé de hacer ejercicio, cancelé los entrenamientos y bebí mucha agua unos días antes de la operación”.
La mañana de la operación, Lindsay esperó mientras el equipo sanitario le hacía un análisis de sangre. ¿Darían sus frutos sus esfuerzos por reducir los niveles de enzimas hepáticas?
“¡Estaban normales! Fue un gran alivio poder seguir adelante con el trasplante”, dijo Lindsay. “Me recuperé rápidamente, pero Denis tuvo complicaciones. Estuvo a punto de sufrir un rechazo médico y pasamos mucho tiempo en urgencias. Desde entonces, hemos encontrado un plan de tratamiento para controlar su riñón que le va bien. Está estupendamente”.
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Convertirse en defensor del paciente del riñón
Unos meses después del trasplante, Lindsay descubrió por casualidad “Voices for Kidney Health”, el grupo de abogacía de la NKF. Intrigada, se inscribió.
“Voices for Kidney Health facilita la defensa de unas mejores leyes en materia de salud renal. Tras inscribirte, recibes peticiones en tu bandeja de entrada. Puedes firmar y personalizar cada alerta con tu historia como defensor del paciente del riñón de Voices. A continuación, la NKF envía tu petición o carta firmada a tus diputados federales o estatales”, explicó Lindsay. “Firmé y personalicé cada una de las que envié. Cuando nos mudamos a otro estado en 2019, el Comité de Defensa de los Renos (KAC) me preguntó si quería implicarme más”.
Lindsay no dudó en aprovechar la oportunidad, empezando por las llamadas mensuales. Al poco tiempo, ya lideraba los esfuerzos de abogacía para los pacientes renales de toda su región.
“Me encanta que este trabajo sea apartidista. Puedo lograr un cambio real, independientemente de quién ocupe el cargo”, afirmó Lindsay. “Abogo por una mejor política en materia de enfermedades del riñón en la Kidney Patient Summit. Compartí nuestra historia para ayudar a que se aprobara la legislación sobre fármacos inmunosupresores. Seguimos implicándonos para ayudar a otros donantes vivos o a posibles donantes”.
La KAC también le ha demostrado a Lindsay que no está sola.
“Ojalá hubiera conocido la NKF antes de mi donación. El programa de formación y mentoría entre iguales habría sido inestimable”, afirma Lindsay. “Sin embargo, me alegro de haber encontrado finalmente a KAC. Este trabajo me ayuda a sentirme parte de la comunidad. Tenemos historias y dificultades similares. Nos apoyamos mutuamente y estoy deseando ver qué logramos a continuación”.
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Fuente
1: Aslam, N., Singh, A., Cortese, C. et al. Una variante novedosa en el gen FN1 en una familia con glomerulopatía por fibronectina. Hum Genome Var 6, 11 (2019). https://doi.org/10.1038/s41439-019-0042-
