November 30, 2023
A Shanaha Brown le diagnosticaron una enfermedad del riñón cuando era niña. No era grave, pero creció acudiendo con frecuencia al médico para controlar su evolución. Durante treinta y cinco años, Shanaha mantuvo su función renal. Se casó, tuvo hijos y siguió con su vida como de costumbre.
El mundo de Shanaha dio un vuelco cuando contrajo la COVID-19. Sufrió un fallo renal. Descubrió que su enfermedad del riñón infantil probablemente se había desencadenado por una variante genética en su gen APOL1, que puede aumentar el riesgo de padecer enfermedad del riñón en personas de ascendencia africana. Recibió un trasplante de riñón de la persona amada de su vida.
Esta es su historia.
Contagiarse de COVID-19
Shanaha y su familia lograron evitar la COVID-19 durante el pico de la pandemia. Una vez que sus hijos volvieron al colegio, se hizo más difícil esquivarla. A pesar de todos sus esfuerzos, el virus entró en casa el 1 de noviembre de 2022.
“Mi hija contrajo la COVID-19. Como el virus puede afectar más a las personas con enfermedad del riñón, se puso en cuarentena para protegerme”, explicó Shanaha. “Por desgracia, acabé contagiándome yo, aunque nadie más en casa lo hizo”.
Shanaha ingresó en el hospital dos días antes de Navidad. Los médicos pasaron las dos semanas siguientes intentando estabilizar su función renal. Sin mucho éxito, la enviaron a casa con instrucciones de volver al cabo de un mes.
“Mi función renal no mejoró en enero. En febrero, ya padecía falla renal y empecé con la hemodiálisis”, explicó Shanaha. “También supe que un trasplante de riñón era una opción de futuro”.
Mientras Shanaha se recuperaba en el hospital, se preguntaba cómo sería su futuro. ¿Podría acudir a diálisis, trabajar y cuidar de tres niños pequeños?
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Empezar con la diálisis
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Los temores de Shanaha no eran infundados. Una vez de vuelta en casa tras su estancia en el hospital, comenzó la diálisis en casa. Aunque este tratamiento era la mejor opción para Shanaha, seguía siendo un reto.
“Las sesiones eran cuatro días a la semana y duraban horas. Tenía problemas de coagulación y me tuvieron que reparar los catéteres tres veces. Fue un proceso agotador. Supuso una carga para mi vida, pero no me rendí. Me centré en conseguir un trasplante», explicó Shanaha. «Durante la evaluación para el trasplante, descubrí que mi enfermedad del riñón probablemente estaba influenciada por una variante genética del gen APOL1. Nunca había tenido diabetes, presión arterial alta ni otros factores de riesgo. Probablemente, esta sea la respuesta más cercana a la causa de mi enfermedad del riñón».
Durante ese tiempo, mis seres queridos, tanto cercanos como lejanos, estaban pasando por un proceso similar. Solo que a ellos los estaban evaluando para convertirse en donantes vivos de riñón para mí.
“Mi marido, Daniel, fue el primero en hacerse las pruebas. Estaba convencido de que sería compatible. Yo no lo creía probable y el médico dijo que tendría más posibilidades de ser compatible con un familiar consanguíneo. Sin embargo, no le disuadieron de hacerse las pruebas”. Shanaha dijo: “El 24 de mayo de 2023 recibimos la noticia de que era perfectamente compatible. Es increíble”.
Para Shanaha, enterarse de que su marido era compatible fue como ganar la lotería. Fue la sorpresa más bonita que jamás hubiera imaginado. Para Daniel, fue una oración contestada.
“Le recé a Dios para que me permitiera ser compatible. No quería que ella tuviera que esperar en la lista de espera de trasplantes. Él respondió a mi oración”, dijo Daniel.
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Recibir un trasplante de riñón
El 7 de agosto de 2023, Daniel donó su riñón, dando a Shanaha una segunda oportunidad de vida. Shanaha considera este acto de amor como su segunda boda y una renovación de su compromiso mutuo.
Sin embargo, lo que debería haber sido un momento de alegría se vio empañado por el maltrato que el personal infligió a Shanaha.
“La operación fue un éxito, pero el trato que recibí después fue terrible. Tenía un dolor insoportable. Pedí que me trataran el dolor, pero el médico me tachó de ‘adicta a las drogas’. Me dijo que no recetaba analgésicos después de las operaciones. Afirmó que ningún otro paciente había experimentado tanto dolor. Acababa de someterme a una cirugía extensa y no tenía antecedentes de adicción a las drogas. Dar por sentado que exageraba mi dolor para conseguir medicación es racista», afirmó Shanaha. «Cuando defendí mis derechos, me llamó “colérica”. No está bien llamar “colérica” a una mujer de color por defenderse».
El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)¹ reconoce que existen disparidades de larga data en el tratamiento del dolor en Estados Unidos. Las personas afroamericanas/negras e hispanas tienen menos probabilidades de recibir medicamentos para el dolor intenso cuando los necesitan. Incluso cuando se les recetan opioides para aliviar el dolor, es en dosis más bajas.
Shanaha, sus amigos y su familia plantearon estas preocupaciones al director del hospital. Le explicaron que estas actuaciones eran inaceptables.
“Si no puedes defenderte por ti misma, recurre a tu familia, a tus amigos o a un defensor de los pacientes. Con su apoyo, conseguí la ayuda que necesitaba”, afirmó Shanaha. “También presenté una reclamación. Quería que esto constara en el expediente del hospital para que sirviera de información a otros pacientes”.
El personal se disculpó y proporcionó a Shanaha el tratamiento para el dolor que necesitaba. Por desgracia, los casos de atención insuficiente siguieron acumulándose.
“No me informaron de cuántas pastillas inmunosupresoras necesitaría cada día durante el resto de mi vida. Nadie me dijo que los pacientes con falla renal tienen derecho a recibir ayudas del Estado. Me enteré por mi cuenta de la existencia de Medicare y de la Ley de Permisos Familiares y Médicos”. Shanaha añadió: “Me dieron el alta cuatro días después del trasplante. Me sentí abandonada. Poco después, me volvieron a ingresar con fiebre y un dolor insoportable. Me dieron el alta, solo para que el ciclo se repitiera”.
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Tras el tercer alta, Shanaha comenzó el lento camino hacia la recuperación: “Lo que me pasó no estuvo bien. Por eso comparto mi historia. Ahora estoy mucho mejor. No ha sido un camino fácil, pero mi salud va mejorando en lugar de empeorar”.
Puede que el proceso de Shanaha con la enfermedad del riñón aún no haya terminado, pero está deseando disfrutarlo mientras difunde las alegrías de la donación renal en vida.
“Estoy difundiendo el mensaje de la donación. Hay muchísima gente en lista de espera que quizá no tenga tanta suerte como yo. Hay que saber que existe apoyo para los donantes de riñón”, dijo Shanaha. “A quienes estén esperando un trasplante, les digo: acudan a sus citas, cuídense y no se rindan. Pueden hacerlo”.
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Fuentes
1Dowell D, Ragan KR, Jones CM, Baldwin GT, Chou R. Guía de práctica clínica de los CDC para la prescripción de opioides para el dolor — Estados Unidos, 2022. MMWR Recomm Rep 2022;71(n.º RR-3):1 – 95. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.rr7103a1
