March 06, 2023
Crédito de la foto: Robert Voets/CBS
¿Has oído hablar alguna vez del síndrome de “Prune Belly” o de Eagle-Barrett? Joshua Wilder nació con esta rara enfermedad genética que afecta a sus músculos abdominales, al sistema urinario y a los riñones. Al tratarse a menudo de una afección que pone en peligro la vida, los médicos no estaban seguros de que Josh pudiera sobrevivir. A pesar del sombrío pronóstico, Josh superó todas las adversidades y se ha convertido en un adulto próspero y amable que no deja que nada le detenga.
Esta es la historia de un superviviente que demuestra que todo es posible.
Crecer con el síndrome de ‘prune belly’
Los médicos de Josh pronosticaron que no sobreviviría más allá de los cinco años. Haciendo caso omiso de las probabilidades, sus padres estaban decididos a darle la mejor oportunidad en la vida. Le sometieron a una dieta baja en proteínas, le prohibieron los deportes de contacto y les indicaron a sus hermanos que fueran cuidadosos con él.
“No podía comer proteínas (como hamburguesas, perritos calientes o batidos) porque era malo para mis riñones”, explica Josh. “No me dejaban hacer mucha actividad física porque temían que mis riñones se dañaran. No podía hacer lo que hacían los demás niños. Un consejo para los padres es que estén ahí para su hijo y le hagan saber que, sí, es diferente, pero que sigue habiendo luz al final del túnel. Sigue pudiendo hacer cosas aunque no pueda realizar actividad física”.
Cuando Josh tenía nueve años, su padre inició el proceso de evaluación para realizar un trasplante de riñón. Así fue hasta que avisaron a su familia de que había disponible un riñón casi perfecto de un donante fallecido.
“Por aquel entonces, a las personas en lista de espera les daban un buscapersonas, que mi madre llevaba siempre encima. El buscapersonas sonó en mitad de la noche”, cuenta Josh. “Una niña llamada Kristen falleció trágicamente en un accidente de coche y su abuela donó sus órganos a quien los necesitara. Me sometí al trasplante el 10 de setiembre de 1997. Todo sucedió muy rápido. En un momento estaba durmiendo y, al despertarme, tenía un riñón, una cicatriz y una nueva vida que dedico a Kristen”.
Tanto si buscas un donante de riñón como si estás pensando en convertirte en uno, la NKF puede ayudarte. Regístrate en el Centro de Enseñanza del Riñón para dar el primer paso.
La vida con un nuevo riñón
Josh siempre había querido comerse un banana split, pero nunca pudo hacerlo debido a sus restricciones dietéticas. Tras despertarse con un riñón nuevo, esa fue su primera comida: “Todo cambió para mí. Pude comer lo que quería, hacer lo que quería y ser yo mismo. Me cambió la vida”, dijo Josh.
Un trasplante cambió la vida de Josh y tú puedes ayudar a que más personas tengan esa oportunidad. Haz una donación ahora para impulsar más investigación, trasplantes y esperanza.
Poco después, el cuerpo de Josh intentó rechazar el riñón. Le apareció una gran acumulación de líquido en el abdomen, pero en el hospital se lo drenaron, salvaron el riñón y le dieron el alta.
“Tenía que llevar mascarilla porque los niños tienen muchas bacterias y virus. Tuve que acostumbrarme a tomar medicamentos todos los días y a llevar un protector renal alrededor del estómago, que sin duda se notaba a través de la ropa”, explicó Josh. “Me hacía diferente, pero me sentí un poco especial al volver al colegio porque todo el mundo se portaba muy bien conmigo”.
Josh se recuperó y empezó a asistir a un campamento para niños con problemas renales en Ligonier, Pensilvania, al que seguiría acudiendo hasta cumplir los dieciocho años. Atribuye al campamento la confianza que tiene hoy en día.
“Había un rocódromo con cuatro vías de diferente dificultad. El primer año, lloré porque no pude completar la vía más fácil. Pero cada año mejoré. El año que llegué a la cima fue un gran logro. Me dio un gran impulso a mi moral, mi personalidad y mi confianza”, explica Josh. “Tenía la sensación de que podía hacer cualquier cosa, aunque me dijeran que no podía. Ver a niños como yo escalando y tener esos amigos fue muy importante. Esa camaradería me ayudó a crecer y a convertirme en el hombre que soy hoy”, dijo Josh.
Con esa nueva confianza, Joshua siguió adelante con su sueño de convertirse en médico: “Mi increíble médico me cambió la vida. Tenía un trato excelente con los pacientes y siempre era sincero. Me hablaba como a un adulto, incluso con nueve años. En ese momento lo tuve claro: este es el tipo de persona y el trabajo que quiero cuando sea mayor”.
Sin embargo, durante la carrera de Medicina, Josh empezó a tener dificultades para comer. Con los exámenes finales a la vuelta de la esquina, intentó guardarse el problema para sí mismo. Su madre se percató de su comportamiento extraño durante las vacaciones de primavera e insistió en que fuera al médico.
“Me tuvieron que hacer una endoscopia y una colonoscopia. Mi riñón funcionaba bien, pero tras una biopsia detectaron un carcinoma de células en anillo de sello en el estómago, que podía volverse maligno”, explicó Josh. “Durante la colonoscopia también detectaron una masa linfomatosa, una acumulación de células inmunosupresoras defectuosas en mi tracto gastrointestinal. El 25 de mayo de 2013 me extirparon todo el estómago y parte del colon”.
Con la ayuda de buenos amigos y mucha fortaleza, Josh terminó la carrera de Medicina y ahora ejerce como podólogo. “Contar con esa comunidad y ese sistema de apoyo es muy importante, porque no se puede hacer esto solo”.
¡Únete ya a la comunidad de trasplantados de la NKF!
Todo es posible
Durante el confinamiento por la COVID-19 de 2020, Josh decidió ponerse al día con los últimos episodios de Survivor, un reality show en el que los concursantes son abandonados en una isla para sobrevivir sin la ayuda de la tecnología moderna.
“Llevaba viendo Survivor con mi madre desde que se estrenó. Siempre quise participar, pero no creía que pudiera debido a mi enfermedad. Cuando lo estaba viendo en 2020, el presentador, Jeff, apareció y dijo que nos presentáramos. “Estoy en la mejor forma física de mi vida, así que saqué el móvil y lo hice”, explicó Josh. “Empecé a hablar de mí mismo, de por qué me gusta Survivor y de por qué sería un gran concursante. Simplemente fui yo mismo, y empecé a recibir llamadas y correos electrónicos. Llegó un momento en el que pensé: ‘¡De verdad que puedo salir en este programa!’”.
La madre de Josh estaba comprensiblemente preocupada, pero también ilusionada, y sus médicos aceptaron a regañadientes que participara en el programa.
“Mi nefrólogo estaba preocupado por mi riñón y me dijo que me mantuviera hidratado y siguiera tomando mis medicamentos durante el programa. Mi gastroenteróloga estaba preocupada por que recibiera una nutrición adecuada, ya que no tengo estómago”, explicó Josh. “Me dijo que tenía que ganar las pruebas para poder comer y tener suficiente energía para seguir adelante. Ese fue el consejo que me dieron mis profesionales de la salud, pero se trata del programa Survivor, así que hay que hacer lo que hay que hacer. En cualquier caso, me dijeron que estoy lo suficientemente sano y en forma como para aguantar los 26 días en la isla si llegara hasta el final”.
Con el visto bueno de los profesionales de la salud, Josh empezó a aprender por su cuenta a hacer fuego, cortar cocos y filetear pescado, al tiempo que volvía a ver episodios antiguos para perfilar su estrategia.
“El hecho de que tengas estas afecciones no significa que no puedas hacer lo que hacen los demás”, afirmó Josh.
Puede que Josh estuviera preparado para los aspectos técnicos y físicos del programa, pero no estaba del todo preparado para estar lejos de su marido.
“Dejar a mi marido fue muy duro. Le escribí una carta antes de marcharme diciéndole lo mucho que le quiero y agradeciéndole el apoyo que me había brindado antes de mi partida para el programa. Estar lejos durante tanto tiempo y no poder llamarle ni enviarle mensajes fue realmente duro. Hubo un par de momentos en la isla en los que me sentí triste porque simplemente le echaba de menos. Quería hablar con él y ver ‘Survivor’ como solíamos hacer», dijo Josh. «Fue difícil, pero volver a verle y abrazarle de nuevo significó mucho más».
Ahora está en casa con su marido, preparándose para ver el programa juntos, como siempre.
“Para aquellos que estén pasando por una enfermedad crónica, un cáncer o un trasplante: podéis hacerlo. Seguid adelante”, dijo Josh. “La vida os lanzará bolas curvas, pero solo tenéis que aprender a afrontarlo minuto a minuto o segundo a segundo. Sabed que hay una luz al final del túnel y que podéis hacerlo. Sois supervivientes”.
¿Corres riesgo de padecer una enfermedad del riñón? Haz este test de un minuto para averiguarlo. Puede que te salve la vida.
