January 02, 2024
De la bastón al curling por una cura
Jennifer Cramer-Miller
Regan Birr se licenció en Ingeniería Mecánica por la Universidad de Saskatchewan. A continuación, consiguió un prometedor trabajo como agente de patentes y se mudó de Canadá a Denver. Joven, ambiciosa y lista para comerse el mundo.
Justo cuando iniciaba su carrera profesional, una serie cada vez mayor de síntomas confusos le exigió prestar atención. Fatiga intensa. Dolor articular. Tobillos hinchados. Pérdida de cabello.
Finalmente, tras una serie de visitas al médico, se le diagnosticó lupus eritematoso sistémico (LES). Se trata de una enfermedad autoinmune incurable; la inflamación provocada por el LES puede dañar los pequeños vasos sanguíneos (los glomérulos) que filtran los desechos en los riñones, lo que provoca nefritis lúpica.
Tras recibir el diagnóstico de LES, Regan explicó: “Me quedé en estado de shock. Me sentí como si me hubieran dejado caer un piano en la cabeza”. Como su vida adulta acababa de empezar, le costó mucho asimilar esta noticia que le cambiaría la vida.
A continuación, se sometió a dos años y medio de tratamiento intensivo con un potente fármaco de quimioterapia. Los análisis de Regan mejoraron, dejó de perder pelo y su nefritis lúpica entró en remisión.
Aun así, su dolor articular se agravó y su resistencia disminuyó. Tenía dificultades para caminar, subir escaleras, mantenerse de pie y mantener conversaciones prolongadas. En el momento en que se compró un bastón, convirtió su desesperación en la determinación de “dar un giro positivo a mi situación y hacer que mi vida valga la pena”.
Fue entonces cuando reformuló su dieta y su rutina de ejercicio. Y estas medidas que tomó por iniciativa propia produjeron mejoras espectaculares. Su energía aumentó, mientras que su dolor articular disminuyó.
Animada por este resultado, se propuso dar prioridad a su salud y protegerla reduciendo al mínimo el estrés laboral.
Así que dejó su trabajo como agente de patentes, se mudó a California y se convirtió en instructora de fitness. “Y fue entonces cuando empecé a ser defensor de la causa. Obtuve mis certificaciones de entrenadora personal y de entrenadora de grupos, y admití que tenía lupus. Me acerqué a otras personas porque mi esperanza es marcar la diferencia”.
La alimentación saludable, el ejercicio y la abogacía no fueron lo único que dio un nuevo impulso a la vida de Regan en California. También conoció a un hombre atlético llamado Todd Birr, un jugador de curling de alto nivel. Regan se fijó en él de inmediato, ya que, al haber nacido y crecido en Canadá, explicó: “El curling lo llevo en la sangre”.
La pasión y la destreza de Todd por el curling (incluida su medalla de bronce mundial en este deporte) la impresionaron y así comenzó su relación.
Todd y Regan se casaron y se mudaron a Minnesota, el estado natal de Todd. Ahora disfrutan jugando juntos al curling en dobles mixtos, han quedado entre los primeros puestos en los campeonatos nacionales y recientemente se han clasificado en novena posición a nivel nacional en EE. UU.
Uniendo sus pasiones, Regan y Todd crearon el Lupus Spiel USA, un evento para recaudar fondos destinados a encontrar una cura para el lupus. Se ha convertido en la mayor competición mundial de curling entre profesionales y aficionados y ha elevado la labor de Regan en la abogacía para concientizar sobre el lupus a un nivel completamente nuevo.
Regan comparte abiertamente su historia como conferenciante y es la fundadora (junto con Todd) de la Lupus Research Foundation (LRF). Su organización sin ánimo de lucro financia principalmente la investigación dirigida por el Dr. Timothy Niewold y su equipo en el laboratorio del Colton Center for Autoimmunity, con el objetivo de ayudar a encontrar una cura para el lupus. Ya han recaudado más de $1.3 millones para financiar la innovación y desarrollar medicamentos preventivos.
Además, Regan también dirige un programa de ejercicio llamado “Regan Moves” para ayudar a otros a llevar una vida larga y saludable. Y su próximo libro, “Beyond Limitations”, servirá de guía para inspirar a otros a tomar las riendas de su salud, tal y como Regan ha hecho con la suya.
Regan reconoce que hay muchas cosas que escapan al control de los pacientes con lupus. Por eso cree que es fundamental “controlar lo que podamos”. Esta mentalidad la impulsa a seguir adelante y le da fuerza en su vida.
Aunque no todos los días son fáciles, afirma: “Tengo veintisiete días buenos al mes”. Algo extraordinario para una mujer que antes no podía hacer sentadillas ni subir un tramo de escaleras.
El trabajo de Regan es impresionante y su entusiasmo es contagioso. “Podemos encontrar una cura para el lupus”, subraya. Y no dudo de que, con su pasión por hacer que las cosas sucedan, seguirán produciéndose avances asombrosos. Durante más de dos décadas, una doble misión la ha motivado. En primer lugar, curar la nefritis lúpica. Y, en segundo lugar, hacer que su vida tenga sentido. Su primer objetivo sigue en marcha. Pero, a todas luces, podemos considerar que el segundo objetivo es una misión cumplida.
Gracias a Aurinia por su colaboración en la concientización sobre la nefritis lúpica.
