El diagnóstico que cambió la vida de un adolescente: vasculitis ANCA, diálisis y un trasplante de riñón

Unos días después de la revisión rutinaria de Reggie, su familia recibió una llamada que nunca se esperaba.

“Los resultados de los análisis mostraban que los riñones de Reggie estaban sometidos a estrés”, explicó Leah, la madre de Reggie. “Al principio, su médico pensó que podría estar deshidratada. Le pidieron que bebiera más agua y que volviera al cabo de una semana para repetir los análisis”.

Pero los siguientes resultados fueron aún peores. Reggie fue directamente al hospital infantil y fue ingresada.

“Tras varios días de pruebas, los médicos descubrieron que Reggie no solo padecía una enfermedad del riñón”, explicó Leah. “Tenía vasculitis ANCA, una enfermedad autoinmune poco frecuente que provoca inflamación de los vasos sanguíneos”.

La enfermedad ya había dañado los riñones de Reggie y le había provocado hemorragias en los pulmones.

“Daba miedo, pero también pasó muy rápido. Siento que todavía estoy asimilando lo que pasó”, dijo Reggie. “Aunque mi madre y mi padre se portaron de maravilla. Las enfermeras y los médicos también”. 

Los médicos actuaron con rapidez para intentar salvar los riñones de Reggie, pero, al cabo de unas semanas, estos dejaron de funcionar.

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Reggie se sometió a hemodiálisis durante un mes mientras ella y sus padres se preparaban para la diálisis peritoneal (DP), un tipo de diálisis en casa. 

“La formación para la DP daba miedo”, dijo David, el padre de Reggie. “Tienes que hacerlo todo exactamente bien, porque la vida de tu hija depende de ello”.

A medida que la habitación de Reggie se iba llenando de material de diálisis y equipo médico, la realidad se fue imponiendo. Pero esa no fue la parte más difícil. 

“El 2024 iba a ser mi año, pero nada salió como se suponía”, dijo Reggie. “Quería mejorar en baile de competición. Podía bailar mientras estaba en diálisis, pero no tanto como antes. Mis amigos y yo estábamos emocionados por empezar juntos el instituto, pero no pude ir el primer día. Me perdí muchas cosas”.

Por suerte, Reggie contaba con un gran grupo de apoyo que la ayudó a sobrellevarlo. 

“Fui muy sincera con mis amigos sobre lo que estaba pasando. Sé que algunas personas lo ocultan, pero es más fácil cuando lo saben”, dijo Reggie. “Si no podía comer algo o tenía que quedarme al margen porque no me encontraba bien, ellos sabían por qué”. 

Poco a poco, fueron encontrando una rutina.

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A medida que se acercaba el primer año de diálisis en casa, Reggie y su familia empezaron a sentir el peso del tratamiento. 

Pero ninguno de sus padres podía donarle un riñón por motivos médicos. 

“Creamos el canal @resilient.reggie para compartir su historia en las redes sociales”, explicó Leah. “Esperábamos que llegara a la persona adecuada”.

¡Y así fue!

“Una mujer lo vio y sintió el impulso de convertirse en la donante de riñón en vida de Reggie”, explicó Leah. “Nuestro equipo nos informó de que Reggie era compatible con alguien muy decidida a ser la donante. Decidieron seguir adelante con ella. Estábamos encantados”.

Pero el camino hacia el trasplante no fue fácil. La intervención programada se canceló en el último momento porque falleció un donante de órganos. El equipo médico tuvo que actuar con rapidez para garantizar que ese regalo de vida no se perdiera. La intervención de Reggie tendría que esperar.

“Fue desgarrador ver a Reggie tan triste”, dijo David. “Pero hablamos de cómo esos órganos estaban salvando la vida de otra persona. Eso nos ayudó a sobrellevarlo”.

Tres semanas más tarde, recibieron otra llamada. Esta vez, le tocaba a Reggie.

“Tenía mucho miedo de entrar en quirófano, pero en realidad fue muy fácil en comparación con todo lo demás”, dijo Reggie. “Los medicamentos antirrechazo son duros, y me preocupa el rechazo, pero me siento mejor y tengo mucha más energía”.

La donante de Reggie también se recuperó bien. Desde entonces, han tenido el honor de recibirla en casa para darle las gracias en persona. 

“Estaremos eternamente agradecidos a la donante de Reggie”, dijo David. “Solo queremos que sepa lo mucho que significa para nuestra familia”.

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Los padres de Reggie afrontaron la situación de diferentes maneras. Leah investigó todo lo que pudo. David se centró en mantener una actitud positiva y en confiar en el equipo médico. Algunos días eran más duros que otros, pero se apoyaban mutuamente.

Algo que marcó una gran diferencia fue entrar en contacto con otros padres.

“Hablar con otras madres cuyos hijos estaban en diálisis o se habían sometido a un trasplante me ayudó muchísimo”, dijo Leah. “Me ayudó a ver que había luz al final del túnel”.

También estaban muy agradecidos al equipo médico que atendía a Reggie.

“Fue una situación difícil, pero la salvaron y nos ayudaron a superarla”, dijo David. “Siempre les estaremos agradecidos por ello”.

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Reggie sabe lo duro que puede ser este proceso. Su consejo para otros niños y familias que se enfrentan a una enfermedad del riñón es sencillo, pero contundente.

“Mantened una actitud positiva. Sé que a veces es muy duro. Sé que la diálisis es un reto, pero la máquina me mantuvo con vida hasta que pude recibir un trasplante”, dijo. “Intentad recordar que os quieren. Sois geniales. Y lo vais a conseguir”.

Ahora, Reggie ha vuelto a hacer lo que le encanta: bailar, pasar tiempo con sus amigos, ir al colegio y disfrutar de la vida con su nuevo trasplante de riñón.

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Ninguna familia debería tener que afrontar la enfermedad del riñón sin ayuda. Por eso, la NKF ofrece apoyo gratuito e información fiable.

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