October 09, 2025
Para honrar la memoria de su madre, Tom se unió a la NKF para producir vídeos de ejercicios que ayuden a las personas con enfermedad del riñón, en diálisis o tras un trasplante a mantenerse activas y sanas.
Tom Whalen se quedó consternado cuando se enteró de que su madre padecía una falla renal y necesitaba diálisis. Patricia (Pat) había vivido con una enfermedad del riñón durante años sin decírselo ni a él ni a su hermana.
En 2019, siete años después de comenzar con la diálisis, falleció. Hoy, Tom honra su memoria compartiendo su historia, concientizando a la sociedad y dedicando su tiempo como voluntario para hacer la vida un poco más fácil a las personas con enfermedad del riñón.
Un diagnóstico inesperado
Tom tenía poco más de veinte años cuando Pat le reveló por primera vez que padecía una enfermedad del riñón (PKD).
“Mi hermana y yo estábamos en casa. Ella entró en la habitación y nos dijo sin más que padecía una enfermedad del riñón y que iba a empezar con la diálisis”, contó Tom. “No teníamos ni idea de que llevaba años enferma”.
Como muchos de su generación, Pat mantuvo en secreto sus problemas de salud, protegiendo a su familia de los momentos más duros de su proceso.
“Nunca quiso preocuparnos”, comentó Tom. “Era desinteresada, siempre anteponía a los demás a sí misma”.
Entender la PKD
Hasta entonces, Tom y su hermana nunca habían oído hablar de la PKD ni de cómo podía afectar a su familia.
“La PKD es una enfermedad genética que provoca la aparición de quistes en el interior de los riñones”, explicó Tom. “Con el tiempo, estos quistes pueden dañar los riñones, lo que dificulta la filtración de residuos y la regulación de los líquidos”.
Al saber esto, Tom y su hermana decidieron hacerse pruebas para descartarla.
“Mi hermana tiene PKD, pero se le detectó a tiempo y la está controlando bien”, dijo Tom. “Mi tía también desarrolló falla renal a causa de la PKD y recibió un trasplante”.
Tom sigue haciéndose ecografías periódicas para controlar sus riñones, decidido a no verse sorprendido de la misma forma que le ocurrió con el diagnóstico de su madre.
“Ya nos pilló por sorpresa una vez. No quiero que vuelva a pasarle a nadie de mi familia ni a otras personas que lean esto”, dijo Tom. “Por eso es tan importante conocer los antecedentes médicos de tu familia y hablar de ello abiertamente”.
La vida en diálisis
Pat comenzó la diálisis en el centro poco después de contarles a sus hijos su diagnóstico.
“Se lo tomaba como si fuera un trabajo, acudía tres veces por semana”, dijo Tom. “Nunca se quejaba”.
Pero al cabo de cinco años, Pat se cansó de desplazarse al centro de diálisis.
“Se pasó a la hemodiálisis domiciliaria”, explicó Tom. “Eso le dio de regreso un poco de su vida”.
Poco después de cambiar de modalidad, a Pat le ofrecieron un riñón con un alto índice de KDPI. Lo rechazó.
“En aquel momento no lo entendí”, dijo Tom. “Mirando atrás, creo que simplemente quería pasar el resto de su vida cómodamente, rodeada de su familia. No quería arriesgarse a que eso solo le prolongara la vida unos meses más”.
KDPI son las siglas de “Kidney Donor Profile Index” (Índice de perfil del donante renal). Se trata de una estimación del rendimiento que puede tener un riñón donado. Cuanto más alto es el KDPI, menos tiempo se espera que funcione el riñón.
Realiza nuestro cuestionario para saber si la diálisis en casa es adecuada para ti.
¡Suscríbete hoy mismo!
Suscríbete al boletín del blog de la NKF
Recibe cada mes en tu bandeja de entrada historias inspiradoras y recursos sobre la enfermedad del riñón. Obtendrás perspectivas prácticas y consejos de expertos que te ayudarán a comprender y controlar mejor tu salud renal, independientemente de en qué fase del proceso te encuentres.
Encontrar la paz a orillas del mar
Tras casi siete años de diálisis, la familia de Tom se unió para hacerle un regalo especial a Pat.
“Siempre le encantó la costa, pero casi nunca iba”, dijo Tom. “Le organizamos un alquiler de cinco meses en la playa para que ella y papá pudieran disfrutarla”.
A principios de enero de 2019, dos meses después de mudarse a la casa de alquiler, Pat falleció tranquilamente en un lugar que le encantaba.
“Fue duro”, dijo Tom. “Pero nos alegramos de que, al menos, pudiera vivir esa experiencia. Se lo merecía”.
El duelo y el crecimiento
La muerte de Pat dejó a Tom sumido en el dolor y desorientado.
“Perdí a mi mejor amigo”, dijo. “Dirigía mi negocio de vídeo y ayudaba a mi familia tanto emocional como económicamente. Aquellos primeros meses fueron muy duros de sobrellevar”.
La terapia se convirtió en su cuerda salvavidas.
“La terapia me dio las herramientas para seguir adelante y apoyar a mi padre, que había perdido a su mujer”, explicó Tom. “La generación de mis padres no creía mucho en la terapia, pero yo creo que es muy importante”.
Además de la terapia, Tom encontró orientación y apoyo a través de organizaciones como la National Kidney Foundation (NKF).
“La NKF y otras organizaciones similares pueden marcar una gran diferencia”, afirmó. “Ya sea a través de la información, la ayuda económica o simplemente sabiendo que no estás solo”.
NKF está aquí para apoyarte en tu proceso con la enfermedad renal:
- NKF Peers: Recibe apoyo personalizado de un mentor capacitado que ha pasado por lo mismo.
- Comunidades en línea de la NKF: Haz preguntas de forma anónima y obtén respuestas en nuestro foro en línea seguro.
- NKF Cares: Llama o envía un mensaje a un profesional cualificado de la NKF para que te ayude a encontrar herramientas y recursos.
Dar de Regreso a la sociedad
Hoy, Tom rinde homenaje a su madre al dar de regreso a la sociedad a través de una productora de vídeo que fundó hace más de 15 años.
“Grabamos eventos deportivos, resúmenes de lo más destacado y vídeos promocionales”, explicó. “Pero queríamos utilizar nuestras habilidades para ayudar a las personas con enfermedad del riñón”.
¡Pegasus Sports Video se asoció con la NKF para hacer precisamente eso! Colaboraron con Quintin Stinney (@quin.mov) y Omar Stinney (@omarstinney) para crear una serie de vídeos de ejercicios adaptados a personas con enfermedad del riñón, pacientes en diálisis y pacientes con trasplante renal.
“Me pareció lo correcto vincular nuestro trabajo con algo tan significativo”, dijo Tom. “Es una forma de honrar a mi madre y apoyar a las familias que están pasando por lo mismo que pasó la nuestra”.
Al ayudar a los pacientes a mantenerse activos de forma segura, Tom espera hacer un poco más llevadero el camino de estas personas, al tiempo que perpetúa el legado de Pat.
“Siéntete cómodo con lo incómodo. Ese es mi lema ahora”, dijo Tom. “Es lo que me impulsa a crecer, a dar de regreso lo que he recibido y a marcar la diferencia”.
