“Salvar a Ellen”: una mirada a los inicios del trasplante renal

^{Las hermanas Kate (izquierda), Maura y Ellen (derecha).}

Maura Casey empezó a escribir un diario cuando era niña, un hábito que dio lugar a una carrera periodística galardonada. Su trabajo de investigación, que sacó a la luz graves deficiencias en el sistema penitenciario de Massachusetts, le valió el Premio Pulitzer de 1988 en la categoría de Reportaje de Actualidad General. Más tarde formó parte del consejo editorial de The New York Times y recibió la prestigiosa Fellowship Editorial Pulliam, que se concede cada año a un solo editorialista de todo el país.

No fue hasta el confinamiento por la COVID-19 cuando Maura se volcó en su interior para escribir su historia más personal hasta la fecha: unas memorias sobre la lucha de su hermana por sobrevivir a una falla renal en la década de 1960, una época en la que los trasplantes eran poco frecuentes y la esperanza, aún más escasa.

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Maura encontró un nuevo proyecto con el que pasar el tiempo cuando el mundo se paralizó.

“Encontré todos los diarios que escribí de niña y de adolescente. Los leí por primera vez en 50 años”, contó Maura. “En ellos se describía con detalle la lucha de mi hermana mayor, Ellen, contra una enfermedad del riñón, en una época en la que el trasplante era algo tan nuevo y emocionante como pisar la Luna”.

Maura se sintió intrigada al ver cómo sus diarios le traían recuerdos que había olvidado hacía mucho tiempo.

“Lo anotaba todo, incluidas las locuras que solía decir mi madre”, explicó Maura. “La historia era divertida y conmovedora, así que decidí escribir unas memorias”.

Pero aún había aspectos de la historia que Maura necesitaba ayuda para completar. Se puso en contacto con una de las doctoras de Ellen, la Dra. Mary Hawking, hermana de Stephen Hawking.

“Se acordaba de Ellen y de nuestra familia. Me puso al corriente de todos los detalles médicos a los que yo no tenía acceso”, explicó Maura. “Gracias a ella, me resultó más fácil escribir *Saving Ellen: A Memoir of Hope and Recovery*”.

Ahora, Maura comparte la historia de su familia con la esperanza de ayudar a otras personas a sentirse menos solas en su lucha contra la enfermedad del riñón.

Maura tenía ocho años cuando su hermana enfermó.

“Vimos cómo Ellen, esa niña tan vivaz y atlética, se iba apagando poco a poco, como un juguete de cuerda”, cuenta Maura. “Tras numerosas visitas al médico y meses entrando y saliendo del hospital, mi madre exigió respuestas al pediatra”.

En 1963, a Ellen le diagnosticaron glomerulonefritis, es decir, inflamación y cicatrización de los filtros sanguíneos (glomérulos).

“El médico le dijo a mi madre que Ellen no llegaría a la edad adulta. Tenía más hijos y debía estar agradecida por ellos”, dijo Maura. “Lo único que podían hacer era retrasar lo inevitable”.

Los padres de Maura reaccionaron de forma diferente ante la noticia. Su padre se refugió en el alcohol y comenzó una relación con una mujer que vivía cerca. Su madre les dijo a los hijos que lucharan contra el dolor mientras ella se centraba en encontrar una solución que salvara la vida de Ellen.

“La bebida de mi padre estaba fuera de control. Mi madre no quería que compartiéramos los asuntos familiares con otros. Teníamos que valernos por nosotros mismos”, explicó Maura. “Era una estructura precaria, sin recursos a nuestro alcance en aquel momento; no había red de donantes, ni trabajadores sociales del centro de trasplante, ni grupos de apoyo”.

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^{Ellen (izquierda) y Maura (derecha)}

La vida de la familia giró en torno a los altibajos de Ellen en los años siguientes.

“Los médicos probaron todos los tratamientos disponibles para mantener la función renal”, explicó Maura. “Cuando ella tenía un buen día, nosotros también lo teníamos. Cuando estaba ingresada en el hospital, volvíamos a sumirnos en una crisis”.  

Entonces, en 1967, el estado de Ellen empeoró. Tuvo que empezar con la diálisis.

“Mamá quería conseguirle un trasplante”, explicó Maura. “Pero la única forma de conseguir un riñón de un donante fallecido era llamar a cada hospital por separado. En nuestro estado, Nueva York, había 400 hospitales”.

Además, la legislación prohibía el transporte de órganos entre estados, lo que dificultaba aún más emparejar a un donante compatible con Ellen.

“Como parecía poco probable encontrar un donante fallecido, mi madre luchó por conseguir una donación de riñón en vida”, explicó Maura. “A toda la familia nos hicieron las pruebas, incluso a mí, aunque la ley de entonces exigía una orden judicial para que cualquier persona menor de 21 años pudiera donar”.

Maura, su madre, su hermano y su hermana tenían sangre del grupo O positivo. En aquella época, este era el criterio de referencia para la donación de riñón. Hoy en día, los programas de intercambio cruzado de riñones permiten que dos o más parejas de receptores “intercambien” donantes si no se emparejan.

“Yo era demasiado joven para donar y, en realidad, me hicieron las pruebas sobre todo para que me sintiera incluida”, explicó Maura. “Mamá dijo que mi hermano no podía hacerlo por el deporte, y mi hermana tampoco, porque podría afectar a su capacidad para tener hijos”.

El Dr. Hawking les aseguró que la donación de riñón era segura para los hermanos mayores de Maura. No afectaría ni a su rendimiento deportivo ni a su fertilidad.

“La operación no habría sido segura para mi madre, que tenía un soplo cardíaco y había fumado toda su vida. Hoy en día se la habrían denegado, pero en aquella época las normas eran diferentes”, explicó Maura. “No pudimos hacerla cambiar de opinión”.

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En 1970, los médicos acordaron salvar la vida de Ellen a costa de la de su madre.

“Antes de enfermar, Ellen tenía una piel radiante y un precioso pelo rojizo”, dijo Maura. “Ahora estaba pálida y parecía frágil, casi como un espectro. Se estaba muriendo”.

Pero Ellen volvió a la vida media hora después de recibir su nuevo riñón.

“Lo que me llamó la atención de inmediato fueron sus mejillas sonrosadas, algo que no había visto en años”, dijo Maura. “Volvía a estar llena de vida y era preciosa. Fue emocionante”.

La madre de Maura, por su parte, no se recuperó tan bien.

“El riñón que le quedaba a mi madre dejó de funcionar durante unos días”, explicó Maura. “Estaban a punto de empezar a someterla a diálisis cuando su riñón, como un viejo motor en pleno invierno, por fin volvió a arrancar”.

La familia y el equipo médico dieron un suspiro de alivio. “Pensamos que iban a intercambiar sus papeles”, explicó Maura.

Aunque Ellen tuvo una segunda oportunidad en la vida, no estuvo exenta de complicaciones.

“La única forma de combatir el rechazo por aquel entonces era con dosis masivas de esteroides”, dijo Maura. “Ellen sufrió efectos secundarios horribles y desarrolló inmediatamente diabetes inducida por esteroides”.

Hoy en día, Ellen habría tomado medicamentos inmunosupresores. Aunque tienen efectos secundarios, estos son menos graves que los de las dosis altas de esteroides.

“Los esteroides se consideraban un gran avance”, explicó Maura, “antes de ellos, los médicos utilizaban radioterapia de cuerpo entero para destruir suficientes glóbulos blancos y evitar el rechazo. Esto era mucho más perjudicial para el paciente”.

Como le dijo la Dra. Mary Harking a Maura: “Los esteroides eran la única opción. Habría sido devastador para todos si el cuerpo de Ellen hubiera rechazado el riñón”.

A pesar de las dificultades, Ellen estaba encantada de volver a vivir la vida al máximo.

“Llegó a ir a la universidad, se unió a un equipo de remo y desarrolló una carrera en medicina estudiando las ondas cerebrales de los bebés”, dijo Maura. “Fue un milagro. Si Ellen hubiera enfermado diez años antes, habría fallecido durante la infancia”.

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El tiempo pasó y la vida volvió a la normalidad, pero nadie olvidó jamás el trasplante de Ellen.

“Una de mis hermanas se alistó en el ejército y otra se hizo abogada. Mi hermano se convirtió en topógrafo y yo en periodista”, explicó Maura. “Durante todo ese tiempo, donábamos sangre con frecuencia. Nos sentíamos responsables de dar de regreso algo de alguna manera”.

Por desgracia, la madre de Maura falleció a mediados de los cincuenta debido a problemas de salud que se agravaron tras su donación.

“Mi madre asumió un gran riesgo con ese trasplante, uno que hoy en día no habría tenido que asumir”, dijo Maura. “A pesar de todo, como madre, tenía claro el objetivo: salvar a mi hermana. Y lo consiguió”.

El riñón de Ellen aguantó veinte años antes de fallar, mucho más tiempo del que habían pronosticado sus médicos. Falleció a los 35 años, por complicaciones relacionadas con un segundo trasplante, pero Maura estará eternamente agradecida de que su madre le diera a Ellen ese tiempo adicional.

“Nadie quiere pasar por situaciones difíciles, pero pueden cambiarte para mejor. A mí me convirtió en escritora. Me dio la oportunidad de concienciar a los demás al tiempo que preservaba la memoria de Ellen y de mi madre”, afirmó Maura. “No perdáis la esperanza. Hay ayuda disponible, aunque solo sea una página en blanco”. 

Nadie debería tener que luchar contra la enfermedad del riñón sin recibir apoyo. La National Kidney Foundation (NKF) está aquí para ayudarte. Tanto si estás afrontando un diagnóstico, un tratamiento de diálisis, la recuperación tras un trasplante o una donación en vida, no tienes por qué pasar por ello solo.

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