Enfermedad Renal Crónica (ERC) en niños y adolescentes

• La enfermedad del riñón puede aumentar el riesgo de padecer otros problemas, como enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares. Muchos niños no presentan síntomas al principio. Si la enfermedad del riñón empeora, los riñones pueden dejar de funcionar y puede ser necesario recurrir a la diálisis o a un trasplante de riñón.
• Aunque la ERC es más frecuente en adultos, los niños y adolescentes también pueden padecerla. Dado que sus cuerpos aún están en fase de crecimiento, la ERC puede afectar a la estatura, el peso, la pubertad, el rendimiento escolar y la vida cotidiana. El diagnóstico y el tratamiento precoces ayudan a proteger la función renal, favorecen un crecimiento saludable y permiten a los niños mantenerse activos en el colegio y con sus amigos.

Los niños y adolescentes pueden desarrollar una enfermedad renal crónica (ERC) por muchas razones. Algunas están presentes desde el nacimiento. Otras se desarrollan más tarde a causa de una enfermedad u otras afecciones de salud. Conocer la causa ayuda a los médicos a elegir el mejor tratamiento y a planificar el futuro.

• Defectos congénitos: Algunos niños nacen con riñones que no se han desarrollado completamente o con problemas en las vías urinarias.
• Enfermedades renales genéticas o hereditarias: se trata de afecciones que se transmiten de padres a hijos. Más de 60 enfermedades hereditarias pueden causar ERC. Algunos ejemplos son la enfermedad renal poliquística (ERP), el síndrome de Alport, la enfermedad de Fabry, la acidosis tubular renal distal primaria (ATRD) y la hiperoxaluria primaria tipo 1 (PH1).
• Infecciones o problemas del sistema inmune: Afecciones como el lupus o las infecciones graves pueden dañar los riñones.
• Obstrucciones o reflujo urinario: Estos problemas pueden sobrecargar los riñones y causar daños duraderos.
• Otras afecciones de salud: Los adolescentes con diabetes o presión arterial alta pueden desarrollar ERC si estas afecciones no se controlan.

Es posible que los niños y adolescentes no presenten ningún síntoma apreciable en las primeras etapas de la ERC. La enfermedad del riñón suele desarrollarse lentamente, y los signos pueden aparecer solo a medida que la afección empeora. Prestar atención a estos cambios puede ayudar a las familias y a los médicos a detectar los problemas antes y a iniciar el tratamiento para proteger la función renal.

• Hinchazón o edema alrededor de los ojos, los pies, los tobillos, las piernas o las manos: esto ocurre cuando los riñones no pueden eliminar el exceso de líquido del organismo.
• Orina espumosa: las burbujas o la espuma en la orina pueden ser un signo de que se está produciendo una pérdida de proteínas por los riñones.
• Orina de color rosado o marrón: esto puede indicar la presencia de sangre en la orina, lo que puede ser señal de daño renal.
• Orinar con más o menos frecuencia de lo habitual; algunos niños pueden mojar la cama por la noche. Los cambios en la micción pueden ser uno de los primeros signos de problemas renales.
• Pérdida de apetito: la ERC puede provocar náuseas o una disminución del apetito, lo que puede afectar al crecimiento.
• Sensación de cansancio: la anemia (recuento bajo de glóbulos rojos) o la acumulación de residuos en la sangre pueden hacer que los niños se sientan débiles o agotados.
• Dolores de cabeza intensos y frecuentes: la presión arterial alta es habitual en la ERC y puede provocar dolores de cabeza.
• Retraso en el crecimiento o crecimiento deficiente en comparación con otros niños de su misma edad: la ERC puede afectar a la forma en que el cuerpo utiliza los nutrientes, ralentizando el aumento de estatura y peso.
• Dificultad para concentrarse y bajo rendimiento escolar: la fatiga, la anemia o los cambios en los electrolitos pueden afectar a la atención y al aprendizaje.

Dado que los síntomas no siempre son evidentes, las pruebas son importantes para detectar la enfermedad del riñón en niños y adolescentes. Los médicos pueden solicitar varios tipos de pruebas para evaluar la estructura y la función renal. Estos resultados orientan el tratamiento y ayudan a hacer un seguimiento de la evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo.

• Análisis de sangre para medir la función renal, como la creatinina y la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés): estas pruebas muestran la eficacia con la que los riñones filtran los residuos de la sangre y ayudan a determinar la etapa de la ERC.
• Análisis de orina para detectar proteínas, sangre u otros cambios: un exceso de proteínas o sangre en la orina puede ser un signo precoz de daño renal, incluso antes de que aparezcan los síntomas.
• Pruebas de imagen (ecografías o tomografías) para evaluar el tamaño, la forma y la posición de los riñones: las imágenes de los riñones ayudan a los médicos a detectar anomalías congénitas, obstrucciones o cicatrices que puedan estar causando problemas.
• Pruebas genéticas si se sospecha una enfermedad renal hereditaria: Esto puede confirmar si la Enfermedad Renal Crónica (ERC) está causada por una enfermedad genética, lo que puede influir en las opciones de tratamiento y ayudar en la planificación familiar.

Qué esperar en la consulta del médico

La mayoría de las pruebas para la ERC son sencillas e indoloras. Los análisis de sangre consisten en una rápida extracción de sangre. Los análisis de orina suelen requerir que su hijo proporcione una pequeña muestra de orina. Las pruebas de imagen, como las ecografías, son indoloras y utilizan ondas sonoras para obtener imágenes de los riñones. Si es necesario realizar pruebas genéticas, a menudo se llevan a cabo con otra muestra de sangre o saliva.

El tratamiento de la ERC en niños y adolescentes se centra en frenar el daño renal, tratar los síntomas y favorecer el crecimiento y el desarrollo. El plan de tratamiento depende de la etapa de la ERC, de la causa de la enfermedad renal crónica (ERC) y del estado de salud general del niño.

• Medicamentos para controlar la presión arterial, la anemia o la salud ósea: pueden ayudar a proteger los riñones, mejorar los niveles de energía y favorecer el crecimiento óseo. Algunos medicamentos también pueden reducir la proteína en la orina, lo que ayuda a frenar el daño renal.
• Asesoramiento nutricional por parte de un dietista especializado en nefrología para favorecer el crecimiento y reducir la carga sobre los riñones: un dietista ayuda a las familias a planificar comidas que aporten suficientes calorías y proteínas para el crecimiento, al tiempo que limitan ciertos nutrientes, como el sodio o el fósforo, si es necesario.
• Diálisis si los riñones dejan de funcionar lo suficientemente bien como para mantener el cuerpo sano: la diálisis elimina los residuos y el exceso de líquido cuando los riñones no pueden hacerlo. Los niños pueden recibir hemodiálisis en una clínica o diálisis peritoneal en casa, dependiendo de lo que sea mejor para su salud y su estilo de vida.
• Trasplante renal como opción de tratamiento a largo plazo para la falla renal: un trasplante puede proporcionar lo más parecido a una función renal normal y permite a muchos niños volver al colegio, practicar deporte y realizar sus actividades diarias con menos restricciones.

La elección de los alimentos desempeña un papel fundamental a la hora de ayudar a los niños y adolescentes con ERC a crecer y mantenerse sanos. Dado que sus cuerpos aún se están desarrollando, sus necesidades nutricionales son diferentes a las de los adultos con enfermedad del riñón. El reto consiste en encontrar el equilibrio adecuado entre un aporte suficiente de calorías y proteínas para favorecer el crecimiento y, al mismo tiempo, proteger los riñones de un esfuerzo excesivo. Un dietista especializado en riñón es un aliado importante que puede ayudar a elaborar planes de alimentación realistas y flexibles que funcionen en casa, en el colegio y durante las actividades.

• Asegurarse de que los niños ingieren suficientes calorías y proteínas para crecer: la ERC a veces puede reducir el apetito del niño o alterar la forma en que su cuerpo utiliza los nutrientes. Un dietista puede sugerir alimentos que aporten el equilibrio adecuado de energía y proteínas para ayudar a los niños a crecer, desarrollar músculo y mantenerse activos.
• Limitar el sodio, el fósforo o el potasio si es necesario: Es posible que algunos niños deban limitar la ingesta de ciertos minerales para prevenir la hinchazón, proteger los huesos o mantener el corazón sano. Esto varía según cada niño, por lo que el asesoramiento se adapta a sus resultados de laboratorio y a la etapa de la ERC.
• Planificar comidas y tentempiés que se adapten a las rutinas escolares, deportivas y familiares: Los niños y adolescentes con ERC pueden seguir disfrutando de comidas y tentempiés con amigos y familiares. Los dietistas ayudan a las familias a adaptar recetas, opciones para la fiambrera o tentempiés después del colegio, de modo que los niños puedan participar plenamente sin dejar de seguir una dieta adecuada para los riñones.

La ERC es más que una enfermedad; puede afectar a casi todos los aspectos de la vida de un joven. Los niños y adolescentes pueden enfrentarse a dificultades en el colegio, en sus relaciones de amistad y en su salud emocional mientras se adaptan a la gestión de una enfermedad crónica. Sin embargo, con el apoyo adecuado, pueden desarrollarse plenamente, mantenerse activos y adquirir las habilidades que necesitan para ser independientes a medida que crecen.

• Revisiones periódicas con el equipo sanitario para controlar la salud renal: Las visitas continuadas ayudan a los médicos a hacer un seguimiento de la función renal, ajustar la medicación y vigilar los cambios en el crecimiento o el desarrollo.
• Apoyo escolar a través de un plan 504 o un Programa Educativo Individualizado (PEI): Estos planes garantizan que los niños con ERC reciban adaptaciones, como descansos adicionales para ir al baño, apoyo nutricional o flexibilidad para las citas médicas, de modo que puedan tener éxito en el colegio.
• Asesoramiento o grupos de apoyo entre ‘peers’ para niños, adolescentes y familias: Hablar con un terapeuta o relacionarse con otros niños que padecen ERC puede reducir la sensación de aislamiento y ayudar a las familias a afrontar el estrés.
• Orientación para adolescentes sobre la gestión de la medicación y la preparación para la transición a la atención sanitaria para adultos: A medida que los adolescentes crecen, aprender a gestionar las recetas, hacer un seguimiento de los resultados de los análisis y ser defensores de sí mismos les prepara para una transición fluida hacia los médicos y los sistemas de atención para adultos.

Cuidar de un niño o adolescente con ERC puede resultar abrumador. Los padres y cuidadores suelen tener que compaginar la medicación, las visitas al médico, las necesidades escolares y los cambios en la alimentación, al tiempo que gestionan sus trabajos y responsabilidades familiares. Contar con sistemas de apoyo sólidos ayuda a reducir el estrés y permite a los cuidadores centrarse en la salud de su hijo sin dejar de cuidar de sí mismos.

• Aprender a gestionar los medicamentos, los resultados de los análisis y los planes nutricionales: los cuidadores suelen convertirse en los coordinadores de la atención, llevando un control de las recetas, los resultados de las pruebas y las necesidades dietéticas. La formación y las herramientas que proporciona el equipo sanitario pueden facilitar la gestión de estas responsabilidades.
• Buscar recursos económicos o de trabajo social que ayuden con los costos de la atención y el seguro: Los trabajadores sociales y el personal de apoyo del hospital pueden poner a las familias en contacto con servicios de asesoramiento sobre seguros, ayudas económicas y programas comunitarios para reducir la carga de los gastos médicos.
• Cuidar de su propia salud y bienestar: Los cuidadores necesitan descanso, apoyo y tiempo para sí mismos. Mantener su propia salud física y emocional les ayuda a proporcionar un apoyo constante y a largo plazo a su hijo.

Hacer preguntas ayuda a los padres, cuidadores y adolescentes a comprender mejor la ERC y a prepararse para el futuro. Llevar una lista de preguntas a las citas puede hacer que las visitas sean más eficaces y menos estresantes.

• ¿Cuál es la causa de la enfermedad renal crónica (ERC) de mi hijo?
• ¿Con qué frecuencia debemos acudir a revisiones y hacernos análisis?
• ¿Qué cambios nutricionales debemos introducir?
• ¿Cuáles son las opciones de tratamiento actuales y futuras?
• ¿Cómo podemos facilitarle la vida escolar y cotidiana?
• ¿Cuándo deberíamos empezar a hablar de diálisis o trasplante?