September 16, 2020
Por Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation y paciente con trasplante renal
Siempre dispuestos a pasar a la acción, sin importar qué, cuándo o dónde, esta semana 150 defensores de los pacientes renales de todo el país se reunirán por Zoom con miembros del Congreso y su personal para pedir que se tomen medidas contra la enfermedad del riñón. A medida que la COVID-19 sigue generando más pacientes renales, sus voces son más necesarias que nunca. Sigue leyendo para saber más.
Kidney Patient Summit
Hoy, defensores de organizaciones renales que representan a casi todos los 50 estados se reunirán virtualmente con sus delegaciones del Congreso para impulsar medidas contra la enfermedad del riñón en la 7.ª Kidney Patient Summit.
Este año, la defensa de la causa de la enfermedad del riñón ha adquirido un nuevo significado. A medida que seguimos observando los efectos devastadores de la COVID-19 en la comunidad renal, especialmente entre nuestros pacientes en diálisis y pacientes con trasplante renal, la pandemia también está generando nuevos pacientes renales a un ritmo alarmante.
Los defensores pedirán a sus delegaciones en el Congreso que apoyen las prioridades de política pública que promuevan la prevención, la detección temprana, el tratamiento, la investigación y el acceso a los trasplantes de la enfermedad del riñón, incluida la donación de órganos en vida. Contaremos con la presencia del actor, activista y empresario Wilmer Valderrama, quien dirigirá una sesión informativa virtual para el personal del Congreso sobre el impacto de la enfermedad del riñón en las comunidades hispanas. Wilmer ejerce como portavoz nacional de la NKF para la campaña “¿Eres parte del 33%?”, que se centra en el 33% de los adultos de EE. UU. con riesgo de desarrollar enfermedad del riñón.
¿Qué queremos?
Pues bien, en pocas palabras, que la salud renal se convierta en la prioridad nacional que merece ser. Pediremos a los responsables políticos tres cosas. La primera es que aprueben la Ley de Cobertura Integral de Medicamentos Inmunosupresores para Pacientes con Trasplante Renal, que amplía la cobertura de Medicare de los medicamentos inmunosupresores para pacientes con trasplante renal más allá del límite de 36 meses actualmente vigente, de modo que cubra los medicamentos durante toda la vida del paciente con trasplante renal. Se trata de una legislación bipartidista; no es un tema político de juego. No solo salvará vidas, sino que también ahorrará dinero a los contribuyentes. Según un informe preliminar de la Oficina Presupuestaria del Congreso, esta legislación supondrá un ahorro de aproximadamente $70 millones en diez años.
Si quieres comprender realmente la perspectiva de un paciente sobre cómo la falta de cobertura de Medicare para los fármacos inmunosupresores afecta a una familia, tómate un momento para conocer la historia de Bobbie. Las familias reales necesitan ayuda real ahora mismo. Instamos al Senado a que apruebe la ley este año; la vida de los pacientes pende verdaderamente de un hilo.
También pedimos al Congreso que aumente la financiación destinada a la investigación y los programas sobre la enfermedad del riñón, incluida una campaña nacional de concienciación sobre el riesgo renal para llegar a las personas sin diagnosticar. ¿Por qué? Se estima que 37 millones de adultos en EE. UU. padecen una enfermedad del riñón, pero el 90% ni siquiera sabe que la padece. Muchos pacientes no se enteran de que padecen una enfermedad del riñón hasta que sus riñones ya han dejado de funcionar. Además, los pacientes con enfermedad del riñón corren un mayor riesgo de sufrir consecuencias graves a causa de la COVID-19; por eso es fundamental que las personas sepan si padecen una enfermedad del riñón para protegerse mejor.
Y, por último, aprobar la Ley de Protección de los Donantes Vivos, que prohíbe a las compañías de seguros denegar o limitar los seguros de vida, de invalidez y de cuidados a largo plazo a los donantes vivos, así como cobrarles primas más elevadas. También garantiza la protección laboral de los donantes de órganos que necesiten ausentarse del trabajo por motivos médicos para la donación y la recuperación tras la intervención quirúrgica. En estos momentos, casi 100,000 personas están a la espera de un trasplante de riñón, pero no hay suficientes riñones para todos. Tenemos que eliminar las barreras a la donación de órganos en vida para que más personas se planteen donar un riñón a un ser querido, un amigo, un compañero de trabajo o incluso a alguien a quien ni siquiera conocen.
Reflexiones finales
Si estás dispuesto a unirte a nosotros para ayudar a que la enfermedad del riñón se convierta en la prioridad nacional que merece, hazte defensor de la causa: ¡te necesitamos! Y si quieres participar en el debate en las redes sociales y compartir tu historia relacionada con los riñones, utiliza el hashtag #MyKidneysMyLife.
Encuentra más información sobre la Kidney Patient Summit en advocacy.kidney.org.
Cuídate y mantente a salvo.
