May 03, 2017
Comienza la misión de una madre
En 1950, a Bobby le diagnosticaron síndrome nefrótico, que entonces se denominaba “nefrosis”. En aquella época, se sabía muy poco sobre la enfermedad. No había cura.
Ada reunió a médicos y a padres de otros niños que luchaban contra la nefrosis. Juntos, crearon la Fundación Nacional de Nefrosis, predecesora de la National Kidney Foundation. Su objetivo era recaudar fondos para la investigación y encontrar un tratamiento.
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Superar los retos para crear un movimiento
En la década de 1950 no existía Internet, ni las redes sociales, ni una forma fácil de conectar con otras personas. Se esperaba que muchas mujeres se quedaran en casa. Ada no dejó que eso la detuviera. Se puso en contacto con hospitales para encontrar a otras familias, pasó horas en la biblioteca informándose sobre la enfermedad y organizó reuniones en su propia casa de Tuckahoe (Nueva York), donde médicos y padres podían compartir información.
Conseguir fondos para apoyar la causa también fue difícil. Pocas personas conocían la nefrosis y la red de contactos de Ada era reducida. Pero ella se negó a rendirse. Ada escribía a mano cartas para recaudar fondos mientras su marido, Harry, y su hijo, Paul, le ayudaban a enviarlas. Técnicamente, sus iniciativas de recaudación de fondos eran ilegales, pero la policía local, conmovida por el sufrimiento de su hijo, decidió hacer la vista gorda.
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- Financiar la investigación y la tecnología para mejorar la detección temprana, perfeccionar los tratamientos y ampliar el acceso a los trasplantes.
Un legado que salva vidas
La determinación de Ada dio lugar a un ensayo clínico con un fármaco experimental para tratar esta enfermedad infantil. Bobby participó en el ensayo, contribuyendo a dar forma al futuro del tratamiento que salvaría a miles de niños.
Lamentablemente, Bobby perdió la batalla con tan solo cuatro años, pero la misión de Ada no terminó ahí. Lo que comenzó como la Fundación Nacional de Nefrosis (The National Nephrosis Foundation) se convirtió en la NKF. Durante 75 años, la NKF ha sido pionera en el ámbito de la salud renal.
Inspirada por el activismo de Ada DeBold, la NKF sigue:
- Educar a la población sobre la salud renal y la enfermedad del riñón
- Apoyar la investigación y la innovación para mejorar la atención al paciente
- Trabajar por la igualdad de trato en la atención renal, la diálisis y los trasplantes
Juntos, podemos crear un futuro en el que haya ‘Igualdad para la Salud Renal’.
