August 16, 2022
Ansara Piebenga es madre de una persona que recibe el riñón. Elizabeth Fortune lleva ocho años en diálisis. ¿Qué tienen en común? Ninguna de las dos sentía que tuviera control alguno al inicio de su proceso renal y ahora se sienten seguras a la hora de colaborar con sus profesionales sanitarios para estar bien informadas sobre su tratamiento renal.
Dos diagnósticos poco frecuentes
La hija de Ansara nació aparentemente sana, pero cuatro meses después del nacimiento empezó a llorar, a vomitar y a perder peso. Las pruebas revelaron más tarde que padecía una enfermedad del riñón en etapa 3.
“Descubrimos que iba a necesitar un trasplante de riñón y de hígado debido a su trastorno genético poco frecuente”, explicó Ansara. “Le colocaron una sonda gástrica y un catéter de hemodiálisis. Fue una de esas situaciones que nos dejaron en estado de shock y simplemente nos pusimos manos a la obra”.
Elizabeth, por su parte, estaba recibiendo tratamiento contra el cáncer cuando se enteró de que sus sesiones de quimioterapia le habían provocado falla renal.
“Estaba en el hospital y un día entró mi oncólogo y me dijo: ‘Tienes que empezar con la diálisis’”, contó Elizabeth. “Cuando llegué a casa, el médico empezó a hablarme de la diálisis peritoneal y, juntos, decidimos que ese sería mi objetivo”.
Comprender las ventajas y los inconvenientes del tratamiento
Tanto Ansara como Elizabeth creen que sus médicos velaban por sus intereses, pero se sintieron al margen y desconectadas de las decisiones que se tomaban.
Ansara, por su parte, sentía que no tenía un plan sólido ni entendía lo que estaba sucediendo en cada etapa del tratamiento de su hija: “Necesitaba saber que esto tenía un final, así que insistí cuando ella tenía siete meses, preguntando: ‘¿Cuál es el plan?’. Fue entonces cuando empezamos a hablar de centros de trasplante y pude imaginarme el futuro”.
Aunque la vida de su hija mejoró sin duda gracias al trasplante, la familia Piebenga desconocía los retos que podrían surgir tras la intervención.
“Durante otros tres años fue muy difícil conseguir que se estabilizara”, explicó Ansara. “Tuvimos infecciones virales, nos costó mucho adaptarnos a la inmunosupresión y sufrimos un problema de rechazo del hígado. Todo eso ocurrió tras el trasplante”.
Del mismo modo, Elizabeth no estaba concientizada sobre las complicaciones a las que podría enfrentarse debido al tratamiento.
“Lo que no entendía en aquel momento era que cada tratamiento, incluyendo la quimioterapia, la diálisis y el trasplante, tiene sus pros y sus contras”, explicó Elizabeth. “Cuando empecé con la diálisis, pensé que me iba a curar. Luego pensé que me iban a trasplantar un riñón y que mi vida iba a ser estupenda. Bueno, ocho años después, ese no es exactamente el camino que ha tomado mi vida”.
Aunque Elizabeth no habría tomado una decisión diferente con respecto a la diálisis peritoneal, sí que desearía que su médico le hubiera explicado la situación completa, en lugar de hablar solo de los beneficios.
“Me habló sobre todo de las ventajas y de recuperar la vida. Te conectas por la noche, duermes, te desconectas de la máquina y sigues con tu vida», dijo Elizabeth. «No me di cuenta de que las 8 horas acabarían convirtiéndose en 10 o 12. Hay algunos de estos inconvenientes de la DP que no entendí en el momento en que tomé la decisión. No es una decisión que hubiera tomado de otra manera, pero soy una persona a la que le gusta tomar decisiones basándome en los pros y los contras».
Tomar decisiones de forma conjunta
Ambas empezaron a defender sus propios intereses y los de sus familias, a hacer preguntas y a comunicar sus necesidades a los profesionales sanitarios con el fin de recibir la información necesaria para tomar las mejores decisiones posibles.
“Tenía una bebé tan pequeña y estaba enferma, así que aprendí muy rápido a ser su defensor. Una parte de mí simplemente se despertó y empecé a hacer preguntas”, dijo Ansara. “Era mi bebé y no iba a permitir que las cosas salieran mal. Creo que nuestro médico se dio cuenta rápidamente de que somos una familia que realmente necesita estar informada”.
A medida que su hija crecía, Ansara y el equipo sanitario se aseguraron de que formara parte de la toma de decisiones y le permitieron participar en su atención médica.
“Creo que, en pediatría, es necesario que el paciente se implique para que, cuando finalmente dé el salto a la atención para adultos, no se sienta completamente perdido”, afirmó Ansara. “Ahora, mi hija se cuida realmente por sí misma. Animo a los médicos a que transmitan ese conocimiento a los cuidadores desde el principio: su trabajo consiste en que no tengan que intervenir y en que el paciente se cuide a sí mismo”.
Aunque el equipo de atención de la familia Piebenga aprendió rápidamente a comunicarse con ellos, Elizabeth encontró una nueva nefróloga que aplicaba un enfoque de atención más centrado en el paciente.
“Me enseñó que uno se somete a diálisis para vivir, no vive para someterse a diálisis. Sé que la doctora siempre sabe más en el ámbito médico y siempre quiero escucharla, pero es importante que ella también me escuche”, afirmó Elizabeth. “Puede que no siempre consiga lo que quiero en cuanto al desarrollo de mi diálisis, pero salgo de allí con la sensación de que [mi doctora] está tomando esa decisión basándose en lo que le he contado”.
Creemos que la atención sanitaria es una vía de doble sentido. Al colaborar con sus médicos, Ansara y Elizabeth sienten ahora que pueden tomar decisiones más informadas que repercuten positivamente en su calidad de vida y en la de sus familias.
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