May 11, 2023
Cuando Joe tenía siete años, su madre acudía con frecuencia al hospital, lo que culminó en un coma inducido médicamente que duró cuatro meses. De niño, no era consciente de la enfermedad contra la que luchaba su madre, solo sabía que no estaba en casa y que se perdía el Día de Acción de Gracias o la Navidad. No fue hasta que cumplió trece años cuando se enteró de la verdad.
Crecer con una enfermedad del riñón
Cuando Joe estaba en la escuela secundaria, sus abuelos se sentaron con él para explicarle que su madre padecía diabetes tipo 2 —enfermedad que Joe también desarrollaría más tarde— y una enfermedad del riñón. Estas enfermedades le provocaban pérdida de memoria y confusión mental, lo que afectaba afectivamente a sus actividades cotidianas.
“Quiero mucho a toda mi familia, pero vivía en un hogar multigeneracional, así que todos se metían en los asuntos de los demás. Para ellos era frustrante ver a mi madre así”, dijo Joe. “Eran comprensivos, pero también estaban angustiados, y es difícil encontrar el equilibrio entre esos sentimientos. Hay que entender que no se trata solo de los riñones: la enfermedad del riñón y la diabetes pueden provocar muchos otros problemas”.
Cuando Joe se acercaba al final del instituto, su madre comenzó con la diálisis tras sufrir falla renal.
“Era una madre estupenda a la que quiero muchísimo, pero con el paso del tiempo se volvió más inestable. Tenía un desequilibrio químico en el cerebro, así que nunca sabías de qué humor iba a estar”, explicó Joe. “Además, se cansaba mucho y se quedaba ausente a causa de la diálisis”.
Tras terminar el instituto, Joe tuvo que tomar una decisión difícil: ir a una escuela de música lejos de casa o matricularse en el centro de formación profesional cercano y cuidar de su madre.
“Acababa de empezar la universidad, pero también me quedé en casa para cuidar de mi madre. Me levantaba cada dos días a las tres o cuatro de la madrugada para la diálisis”, cuenta Joe. “Al principio sentía cierto resentimiento, pero con el paso del tiempo se convirtió en mi mejor amiga. Sabía que el tiempo que nos quedaba juntos era limitado”.
Más información sobre la diabetes y la enfermedad del riñón en etapa 5.
Aprovechar al máximo el tiempo que pasaban juntos
Joe sabía que el tiempo que le quedaba con su madre era escaso, así que hizo todo lo posible por aprovecharlo al máximo.
“Cuando volvía a casa de la diálisis, dormía hasta que yo llegaba de clase. La despertaba y la llevaba a cenar, íbamos a zoológicos interactivos o jugábamos con mi perra, Heidi, a la que ella adoraba”, cuenta Joe. “También le encantaban las películas, así que la llevaba a ver todas las que podía”.
Lamentablemente, la madre de Joe fue trasladada a un centro de cuidados paliativos justo antes de que comenzara el confinamiento por la COVID-19 en 2020.
“Tenía pensado visitarla el mismo día en que entraron en vigor las medidas de confinamiento, así que no pude verla. Al final de su vida, yo tenía COVID-19 y estaba postrado en cama debido a complicaciones derivadas de la diabetes”, explicó Joe. “Me enteré de que mi madre había fallecido por mi hermana, que me llamó por la mañana para decírmelo. No estábamos allí cuando falleció y no pudimos celebrar su vida como es debido con un funeral, así que no pudimos realizar la clausura de ese capítulo”.
Para Joe fue muy duro tras la muerte de su madre, pero encontró formas de sobrellevarlo: “Fue duro. Perdí a mi madre, luchaba contra la diabetes y me diagnosticaron hipertensión. Me mantuve mentalmente ocupado tocando música y jugando a videojuegos en línea. Rodearme de gente y contar con el apoyo de la comunidad fue lo mejor que pude hacer”.
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En memoria de su madre
Una de las pasiones de Joe son los deportes electrónicos, un tipo de juego en línea en el que la gente ve competir a los jugadores entre sí. Las empresas de deportes electrónicos gestionan estos juegos competitivos y obtienen beneficios organizando torneos, gestionando a jugadores o equipos profesionales y vendiendo productos relacionados.
“Empecé en los deportes electrónicos cuando tenía catorce años. Mi madre me animó a divertirme y a lanzarme a por ello, así que empecé a competir”, explica Joe. “Gané unos cientos de dólares en equipamiento para videojuegos cuando era más joven y, recientemente, he empezado a dedicarme a la gestión, la creación de contenidos y las redes sociales para mi propia empresa de deportes electrónicos, llamada OutlastGamingNA”.
Fundó su propia empresa de deportes electrónicos después de que la organización con la que trabajaba diera más importancia al juego que a sus jugadores.
“Tenía que cuidar de mi madre y me gritaron por faltar a una reunión del equipo en la que los jugadores discutían la estrategia antes de un partido. No quiero que nadie más tenga que pasar por esto. Mis jugadores y compañeros son mucho más que números para mí”, afirmó Joe. “Cuando pasas mucho tiempo con las mismas personas, es importante ser cálido y amable. Evalúo el rendimiento y me interesa su juego, pero todos somos personas e intento mantener ese equilibrio. Es una competición, pero es divertido”.
Joe decidió intentar recaudar fondos para concientizar sobre la enfermedad del riñón en honor a su madre y se puso en contacto con la NKF para ver qué podía hacer.
“Me quedé alucinado cuando la NKF me habló del Team Kidney Streams. Creamos una campaña de recaudación de fondos utilizando la plataforma y recaudamos unos cientos de dólares. Fue muy divertido”, dijo Joe. “Ha sido genial ver cómo crecen tanto mi plataforma como la del Team Kidney Streams. Sin duda pienso volver a hacerlo, porque es muy importante que nos concienticemos sobre la enfermedad del riñón. No tengo una plataforma con gran alcance, pero incluso yo puedo generar un pequeño impacto. Si cientos de personas generan pequeños impactos en lugar de un solo creador con gran alcance, al final todo se equilibrará. Eso es lo que intento hacer”.
No hay “nosotros” sin “tú”. Dona, hazte voluntario o colabora para ayudar a ganar la lucha contra la enfermedad del riñón.
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Tanto si compartes datos sobre la enfermedad del riñón mientras esquivas a tus oponentes, como si animas a los espectadores a comprobar su salud renal durante un vlog matutino o organizas una retransmisión benéfica, el Equipo Kidney Streams te ofrece la oportunidad de luchar contra la enfermedad del riñón mientras haces lo que te gusta.
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