June 18, 2020
Por el Dr. Matthew Cooper y Lara Tushla
Aunque la COVID-19 ha paralizado muchas cosas (la escuela, el trabajo, los viajes y multitud de celebraciones de la vida), no ha frenado la enfermedad del riñón. De hecho, las tasas de lesión renal aguda (LRA) han aumentado drásticamente y muchos de estos pacientes con LRA podrían desarrollar ERC (Enfermedad Renal Crónica) en el futuro.
A medida que la pandemia se extendía por todo el país, muchos programas de trasplantes redujeron drásticamente sus niveles de actividad en todas las etapas, desde las visitas iniciales al centro de trasplantes para analizar las opciones de trasplante, pasando por las pruebas de evaluación, las pruebas a donantes vivos y la cirugía de trasplante, hasta las visitas de seguimiento. Existen muchas razones de peso para aplicar esas restricciones, aunque el trasplante de órganos haya seguido siendo una de las cirugías esenciales no electivas.
Recientemente, varios miembros del Comité de Políticas Públicas de la NKF mantuvieron una llamada con representantes de la División de Trasplantes (DoT) de la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios (HRSA). Escuchar a nuestros colegas Mary, Derek y Haley contar sus historias sobre el impacto que la diálisis y el trasplante han tenido en sus vidas fue un poderoso recordatorio de que, si bien siguen existiendo muchas incógnitas sobre el virus de la COVID-19 en el contexto de los trasplantes, no recibir un trasplante a tiempo conlleva su propio conjunto de incógnitas.
En un mundo ideal, la decisión de aceptar un riñón concreto de un donante concreto en un momento concreto se tomaría entre los pacientes y sus equipos sanitarios. Aunque el trasplante renal puede mejorar y prolongar la vida, está claro que los miembros del Comité de Políticas Públicas que viven desde la perspectiva del “paciente” lo consideran, de manera muy real, algo que salva vidas. La vida que han llevado desde que recibieron sus trasplantes no habría sido posible sin ese regalo.
Aunque el grupo del Departamento de Trasplantes (DoT) de la HRSA dejó claro que se encontraban en “modo de escucha”, es evidente que les impactaron las experiencias vividas por nuestros miembros. Todos sabemos que las personas que viven con una enfermedad del riñón no son solo números en un gráfico o estadísticas de resultados, sino que tienen historias personales que pueden resultar mucho más impactantes.
Según la literatura científica, sabemos que las personas que tienen un trasplante funcional:
- Viven, de media, entre 2.4 – 2.9 veces más que sus peers del mismo sexo y edad que reciben diálisis.
- Disfrutan de una calidad de vida significativamente mayor que las personas que reciben diálisis.
Los defensores de los pacientes que se unieron a la llamada compartieron que, en su vida tras el trasplante, pudieron:
- Continuar su educación continua y desarrollar una carrera profesional centrada en la defensa de los derechos de los demás.
- Formar una familia y celebrar multitud de acontecimientos maravillosos de la vida.
- Allanar el camino para otras personas con ERC compartiendo las lecciones aprendidas a base de esfuerzo en el mundo de la ERC.
- Mantener la atención de los pacientes, los profesionales sanitarios y los representantes políticos sobre los problemas a los que se enfrentan las personas con ERC.
- No dar nada por sentado. Apreciar cada día.
Hay una parábola sobre un grupo de ciegos a los que se lleva a diferentes partes de un elefante. No pueden saber qué es porque solo palpan su parte: el que toca el costado cree que es una pared, el que toca la trompa cree que es una serpiente; el que toca la pata cree que es un árbol. Solo al compartir lo que han aprendido se dan cuenta de que se trata de un elefante. Cuando la NKF creó el Comité de Políticas Públicas, reunió a un grupo de personas que comparten lo que han aprendido —incluidas sus necesidades, deseos, retos, perspectivas y conocimientos— con el fin de tener una visión más completa de una situación determinada y poder así desarrollar un plan integral.
El Dr. Matthew Cooper es director de Trasplantes Renales y Pancreáticos en el Medstar Georgetown Transplant Institute y catedrático de Cirugía en la Facultad de Medicina de la Universidad de Georgetown. Forma parte de la Junta Directiva Nacional de la NKF y es miembro del Comité de Políticas Públicas de la NKF.
Lara Tushla es trabajadora social especializada en trasplantes de riñón y páncreas en el Centro Médico de la Universidad Rush de Chicago. Cuenta con experiencia en numerosas fases de la enfermedad renal crónica (ERC), incluido su trabajo anterior como trabajadora social en diálisis, y forma parte del Comité de Políticas Públicas de la NKF.
