Cómo superó la enfermedad del riñón poliquística este defensor del paciente del riñón

La enfermedad del riñón poliquística (PKD) es hereditaria en la familia de Gene Blankenship. Como ciudadanos de la Nación Cherokee, todos reciben asistencia sanitaria a través de los Servicios Sanitarios de la Nación Cherokee (CNHS). A pesar de tener acceso a una asistencia sanitaria de calidad, Gene ha visto cómo sus familiares luchaban contra la enfermedad a lo largo de los años. Sabía que la PKD podría afectarle en el futuro, pero eso nunca le impidió vivir su vida al máximo.

La enfermedad renal poliquística (PKD) es un trastorno genético en el que se forman quistes llenos de líquido en los riñones. La PKD puede provocar falla renal y otros problemas de salud.

“Recuerdo los tratamientos de diálisis y las visitas al médico de mi padre”, comentó Gene. “Tanto él como mi abuelo fallecieron a causa de la PKD cuando yo era pequeño. Otros miembros de la familia también la padecieron. Desde muy pronto me di cuenta de que nuestra familia se enfrentaba a retos que otros no tenían”.

Conscientes de que su riesgo de desarrollar PKD era elevado, la familia de Gene hizo todo lo posible por mantenerse sana. 

“Desde pequeños nos han enseñado a comer los alimentos que cultivamos, criamos y pescamos”, explicó Gene. “Siempre he preferido los alimentos naturales a los procesados”.

Gene desarrolló su carrera profesional en la administración local y formó su propia familia. En 2003, durante una acampada con el Departamento del Sheriff del condado de Muskogee, las cosas tomaron un giro inesperado.

“Me golpeé la pierna con un enganche de remolque”, contó Gene. “Tenía muy mala pinta. Al día siguiente fui a una clínica esperando que me trataran la lesión. Pero durante la visita, me enteré de que mi presión arterial era peligrosamente alta”.

Poco después, a Gene le diagnosticaron PKD. Empezó a tomar medicación para la presión arterial y siguió llevando una vida lo más saludable posible.

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A Gene no le sorprendió el diagnóstico, pero supuso el principio del fin para sus riñones.

“La mayoría de los miembros de mi familia padecen esta enfermedad, así que no fue una sorpresa. Solo fue otro obstáculo que tuve que superar”, explicó Gene. “Vi cómo mi función renal se deterioraba poco a poco durante los siguientes 14 años”.

A finales de 2018, su función renal sufrió un repentino y pronunciado descenso.

“La falla renal no estaba lejos. Mi familia y yo empezamos a formarnos para la hemodiálisis domiciliaria. Debido a la escasez de personal a nivel nacional, la formación se vio interrumpida”, explicó Gene. “Recibí diálisis en el centro Redbird Smith Health Complex, en la reserva de la Nación Cherokee”.

El personal del centro de diálisis desempeñó un papel fundamental en la atención de Gene.

“No tengo palabras suficientes para elogiar a los técnicos, enfermeros, trabajadores sociales, nutricionistas y al personal administrativo”, dijo Gene. “Me trataron como a uno más de la familia. A día de hoy sigo considerándolos parte de mi familia”.

Gene entró en la lista de espera para un trasplante de riñón poco después de comenzar la diálisis. Recibió cuatro llamadas sobre posibles riñones que finalmente no prosperaron antes de la quinta y última llamada, en 2024.

“Aunque es decepcionante, es habitual que el equipo de trasplantes te avise de un posible donante compatible y luego decida descartar el riñón. Mi mujer y yo nos referimos a esas llamadas como ensayos generales para la cirugía real”, explicó Gene. “El riñón adecuado estuvo disponible para mí en 2024”.

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Por fin, Gene recibió la llamada que tanto había estado esperando.

“Era un riñón de alto riesgo. Esto significa que tenía una puntuación alta en el índice de perfil de donantes renales (KDPI). Cuanto más baja sea la puntuación, mejor”, explicó Gene. “Todos los posibles receptores pueden dar su consentimiento para recibir riñones con un KDPI alto, como hice yo. Podrían ser riñones de alguien que haya pasado tiempo en la cárcel, haya tenido problemas de drogas o padezca una enfermedad que pueda acortar la vida útil del riñón”.

Gene decidió dar el paso.

“El riñón presentaba anticuerpos contra la hepatitis B, lo que significa que el donante había estado expuesto a la hepatitis B, una infección viral que ataca al hígado. Estaba nervioso, pero entendía que el hecho de tener anticuerpos no significaba necesariamente que el virus se fuera a activar”.

Si el virus se activa, existen opciones de tratamiento y control disponibles para ayudar a Gene a mantenerse sano y evitar la transmisión a otras personas.

“Confié en mi voz interior y decidí seguir adelante”, dijo Gene. “Ahora tengo un riñón y mi cuerpo es inmune a la hepatitis B”.

Pero la recuperación llevó tiempo.

“Pasé un mes en el hospital descansando y recuperándome mientras los médicos intentaban encontrar el equilibrio adecuado de medicamentos antirrechazo”, explicó Gene. “Tenía náuseas y problemas de vómitos, lo que provocó que se abriera la incisión del trasplante. Otra intervención quirúrgica solucionó ese problema”.

Tres meses después, Gene se sentía como una persona nueva.

“Recuperé el color y la energía. No me había dado cuenta de lo mucho que luchaba cada día contra el cansancio y las náuseas hasta que mi nuevo riñón empezó a funcionar correctamente”.

Aún quedaba un problema más: sus riñones originales eran demasiado grandes para permanecer en su cuerpo.

“Programé una doble nefrectomía para el 15 de marzo de 2024”, explicó Gene. “Podría haberla hecho antes, pero esperé a conocer el resultado de un proyecto de ley en el que estaba trabajando. La Asamblea Legislativa lo aprobó por unanimidad, designando marzo como el Mes de la Enfermedad del Riñón de Oklahoma”.

Gene se despertó de la operación de nefrectomía con unas 60 libras menos.

“Cada riñón pesaba entre 25 y 30 libras”, explicó Gene. “Fue un gran cambio para mi cuerpo, pero mi salud está mejor que nunca”.

Gene atribuye gran parte de su éxito al sistema sanitario de la Nación Cherokee.

“El jefe Hoskin, el subjefe Warner y su predecesor, el jefe Baker, dieron prioridad a la ampliación de las instalaciones y los recursos sanitarios para los ciudadanos de la Nación Cherokee”, afirmó Gene. “La Nación Cherokee cuenta con el mayor sistema sanitario gestionado por una tribu. Ellos marcaron la diferencia en mi atención médica”.

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El Mes de la Enfermedad del Riñón de Oklahoma no es la primera ni la última iniciativa legislativa en la que ha trabajado Gene.

“Mi interés por la política comenzó en 1992. Empecé a establecer relaciones con políticos locales y estatales”, explica Gene. “La National Kidney Foundation fue el primer grupo de abogacía para pacientes renales al que me uní. Utilizo mis contactos para impulsar la legislación en materia de salud renal”.

Gene anima a todo el mundo a implicarse en la abogacía de esta causa, independientemente de en qué fase de su proceso con la enfermedad renal se encuentren.

“Nunca hay un momento adecuado para defender una causa. ¡Lánzate! Participa hablando con tus representantes electos y sus asistentes. Nuestros legisladores necesitan comprender por lo que pasan los pacientes renales. Ahí es donde entras tú: establece relaciones y comparte tu historia”.

Para Gene, la abogacía va más allá de la simple aprobación de leyes: también consiste en establecer vínculos.

“Ser defensor de esta causa es gratificante”, afirma Gene. “Consiste en unir a las personas y ver cómo encuentran su voz. Es ver cómo las personas prosperan y se empoderan”.

¿Quieres marcar la diferencia como Gene? Conviértete hoy mismo en defensor de Voices for Kidney Health.