Pioneros en la atención renal: el estudio STEPS del Dr. Boulware para un acceso más equitativo al trasplante

El acceso a los trasplantes de riñón no siempre es equitativo, especialmente para las personas negras o afroamericanas que se enfrentan a barreras sistémicas a la hora de recibir la atención que necesitan.

¿Y si nuestro sistema sanitario no esperara a que las personas superaran estas barreras por sí solas? ¿Y si el sistema ayudara a las personas a conseguir un trasplante que les salve la vida?

Esa es la idea que subyace al estudio “Intervenciones sistémicas para lograr trasplantes tempranos y equitativos” (STEPS), dirigido por la Dra. Ebony Boulware, decana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Wake Forest. La Dra. Boulware es una figura destacada en el ámbito de la equidad sanitaria y la investigación renal. Trabaja para cambiar la forma en que los sistemas sanitarios apoyan a los pacientes, de modo que todos tengan las mismas oportunidades de recibir un trasplante.

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El estudio STEPS analiza cuatro obstáculos que dificultan el acceso a los trasplantes renales. Estos obstáculos han afectado de manera desproporcionada a la población negra y afroamericana durante décadas:

• Concientización sobre la enfermedad del riñón: Muchas personas no saben que tienen problemas renales hasta que es demasiado tarde.
• Información sobre las opciones de tratamiento: Las personas con falla renal no reciben la información necesaria para proteger sus riñones o someterse a un trasplante.
• Retrasos en la derivación: incluso cuando están bajo la atención de un nefrólogo, algunas personas no reciben a tiempo la derivación para la evaluación del trasplante.
• Dificultades para gestionar el proceso de trasplante: A muchas personas les cuesta completar el proceso de evaluación una vez derivadas.

El riesgo de desarrollar falla renal no se debe a la raza. Se deriva de los determinantes sociales de la salud (SDoH). Se trata de factores médicos, ambientales y sociales que escapan al control de la persona. Entre ellos se incluye el trato que recibe alguien en función de su raza, religión, orientación sexual o género.

“Los SDoH podrían incluir el acceso a una alimentación saludable, a una vivienda y a un transporte regular. Existen barreras médicas, como la pérdida de peso. Otras personas no comprenden la jerga médica”, afirmó el Dr. Boulware. “El apoyo emocional es otra carencia: muchas personas se sienten abrumadas tras el diagnóstico de una enfermedad del riñón si no cuentan con recursos para afrontarla”.

La Dra. Boulware ha dedicado gran parte de su carrera a intentar comprender por qué existen estas desigualdades y cómo superarlas.

“Existen diferencias raciales en la aparición de la enfermedad del riñón y en quién tiene más probabilidades de recibir un trasplante”, afirmó Boulware. “Quiero asegurarme de que todas las personas con enfermedad del riñón tengan las mismas oportunidades de recibir un trasplante de riñón”.

Ahí es donde entra en juego el estudio STEPS.

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El estudio STEPS está subsanando las deficiencias en la atención sanitaria mediante un modelo impulsado por el propio sistema sanitario. En lugar de esperar a que las personas se hagan cargo de su propia atención, el sistema las incorpora de forma activa.

“Estamos estudiando tres sistemas sanitarios: la Universidad de Duke, Geisinger Health y el Centro Médico de la Universidad de Misisipi”, explicó el Dr. Boulware. “Hemos creado un registro electrónico que señala en la historia clínica a los pacientes con enfermedad del riñón avanzada. Ahora, los médicos ven una nota en la historia clínica del paciente en la que se les pide que lo deriven a un nefrólogo o que lo sometan a una evaluación para un trasplante”.

Esto permite al Dr. Boulware identificar cómo pueden variar las barreras en función del lugar de residencia de las personas. 

Por ejemplo: ¿es más difícil para las personas de las zonas rurales que para las de las zonas urbanas superar estas barreras?

La NKF está aquí para apoyarte, independientemente de tus circunstancias. Tanto si estás esperando un trasplante como si estás pensando en convertirte en donante, te ofrecemos recursos para guiarte en cada paso del camino. Empieza hoy mismo tu proceso de formación.

A la mitad de los participantes en el estudio se les asignó además, al azar, un trabajador social.

“El trabajador social les invita a asistir a sesiones informativas y a debates sobre la donación en vida”, explicó el Dr. Boulware. “Hablan de los obstáculos que plantean los trasplantes de riñón y de cómo los pacientes pueden superarlos”.

Posteriormente, un coordinador de trasplantes ayuda al paciente a orientarse en el proceso de evaluación para el trasplante.

“Queremos saber si las personas a las que se ha contactado presentan tasas de trasplante más elevadas. También queremos saber si hay más personas que se inscriben para convertirse en donantes vivos”, señaló el Dr. Boulware. “En concreto, queremos comprobar si esto ayuda a superar las desigualdades raciales que observamos a lo largo del proceso de trasplante”.

¿Necesitas ayuda para orientarte en el sistema de trasplantes? NKF Cares: Centro de Información para Pacientes puede ayudarte. Llama al número gratuito 855.NKF.CARES (855.653.2273) o envía un correo electrónico a nkfcares@kidney.org para dar los primeros pasos.

Aunque el estudio finaliza en diciembre de 2025, el Dr. Boulware ya se muestra optimista respecto a su impacto.

“Hemos demostrado que es posible identificar y realizar un seguimiento de los pacientes en diferentes sistemas sanitarios utilizando historias clínicas electrónicas. Aunque el trabajo social adicional y el alcance de los coordinadores no mejoren significativamente los resultados, la implantación del registro a nivel nacional podría suponer un punto de inflexión para la equidad en la atención renal”.

La visión del Dr. Boulware no se limita al estudio.

“Si esta intervención tiene éxito, queremos extenderla a todo el país”, afirmó el Dr. Boulware. “Al estandarizar las recomendaciones de atención mediante alertas del sistema sanitario, reducimos la posibilidad de sesgos individuales y hacemos que la atención equitativa sea más accesible para todos”.

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