April 25, 2023
Whitney Johnson nació el 17 de febrero de 2000, hija de Tanya Watters. Nació con un onfalocele, una afección poco frecuente en la que los órganos del recién nacido se encuentran fuera del cuerpo. Whitney fue trasladada de urgencia a la unidad de cuidados intensivos neonatales, pero el hospital en el que nació no pudo realizar la intervención quirúrgica que le salvaría la vida. Posteriormente, fue trasladada a otro hospital que sí podía llevar a cabo la intervención para colocar sus órganos dentro de su cuerpo. La intervención duró 24 horas, y los médicos estimaron que Whitney solo viviría dos años más.
Whitney vivió mucho más allá de su esperanza de vida, pero necesitaba cuidados y apoyo continuos. Los riñones de Whitney tenían una forma anómala y no funcionaban correctamente, y a los 2 años se sometió a su primer tratamiento de diálisis. Empezó con sesiones de diálisis de una hora, pero con el tiempo se prolongaron hasta sesiones de tres horas. Whitney no pudo recibir un trasplante de riñón debido a otras afecciones de salud. Y durante ese tiempo, Whitney desarrolló más complicaciones. Su salud comenzó a deteriorarse. Whitney fue ingresada en un hospital y falleció el 13 de abril de 2020, a los 20 años de edad.
La madre de Whitney, Tanya, era su cuidadora y su defensor. Aunque la vida de Whitney era diferente a la de sus peers, Tanya se esforzó mucho para ayudar a su hija a vivir de la forma más normal posible. Tanya siempre estuvo ahí para ella, sin importar los retos y dificultades a los que se enfrentara su hija.
Hubo muchas ocasiones en las que el equipo de profesionales que atendía a Whitney se preocupaba por ella, pero siempre salía adelante. Tanya recuerda que veía a Whitney como una “joven que había nacido para luchar, que [me] enseñó a amar y a tener fuerza y valor”.
Tras el fallecimiento de su hija, Tanya decidió formarse como técnica de diálisis para poder ayudar a la gente a comprender que la vida no se acaba con la diálisis. También escribió un libro sobre la vida de Whitney, titulado *Whitney’s Purple Walker*, y se convirtió en conferenciante motivacional. Además, Tanya se está formando para convertirse en enfermera titulada y tiene previsto volver a la clínica de diálisis.
“Ahora sé que me toca a mí hacer saber a la gente que ser paciente renal no es fácil”, afirma. “Siempre les cuento que mi hija era paciente y le prometí que siempre, siempre me aseguraría de que la gente supiera quién era ella, y de que la gente encontrara fuerzas cuando les hablara de ella”.
Tanya también aconseja a las personas con enfermedad del riñón que cuiden de sí mismas y de su cuerpo lo mejor que puedan. “Mantened la cabeza alta. […] Seguid luchando, seguid esforzándoos, seguid prosperando. [La máquina de diálisis] no os impide vivir vuestra vida”.
Tanya seguirá escribiendo y defendiendo los intereses de las personas y los niños con enfermedad del riñón. Participó en el Simposio de Pacientes de la National Kidney Foundation (NKF) el 30 de abril y será ponente invitada en la Kidney Walk de Cleveland el 11 de junio. Tanya está agradecida de poder actuar como la voz de Whitney ante el mundo. “Siempre hay esperanza, y estoy agradecida de que Whitney viviera para que yo pueda contar su historia”.
Para obtener más información sobre los recursos de la NKF, visita www.kidney.org.
Ven a ver a Tanya hablar en la Kidney Walk de Cleveland de este año, el 11 de junio. ¡Regístrate hoy!
-Ciaran Conway
