April 06, 2023
Cuando Precious McCowan perdió a su hijo y su riñón trasplantado, habría sido fácil dejarse vencer por la tragedia. En cambio, canalizó su dolor hacia la abogacía y está decidida a mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad del riñón.
Sigue leyendo para descubrir cómo Precious superó la adversidad, utilizando su experiencia para influir positivamente en el mundo.
El diagnóstico de enfermedad del riñón de Precious
A Precious le diagnosticaron diabetes cuando tenía nueve años. Sus padres se aseguraron de que siguiera una dieta estricta para la diabetes, acudiera a las citas médicas y tomara la medicación necesaria para mantenerla bajo control. Sin embargo, cuando Precious se fue a la universidad, dejó su salud en un segundo plano y se centró en sus estudios y en divertirse con sus amigos.
“No me hice cargo de mi salud como me habían enseñado. Mi diabetes estuvo fuera de control durante esos cuatro años. En 2009, tras graduarme, volví a casa desde la universidad sintiéndome mareada”, cuenta Precious. “Después de ir al médico, descubrí que mi nivel de azúcar en sangre estaba fuera de control y que tenía presión arterial alta. También detectaron un deterioro de la función renal”.
Un año más tarde, el médico de Precious observó un nuevo deterioro de la función renal y le recomendó que acudiera a un nefrólogo. Antes de que pudiera conseguir una cita, Precious fue hospitalizada por una enfermedad y le diagnosticaron una enfermedad del riñón en etapa 3b.
“Me derivaron a una dietista especializada en riñón y me proporcionaron información sobre la diálisis. Me estaban preparando para la diálisis porque pensaban que mis riñones dejarían de funcionar pronto. No tuve la oportunidad de que me informaran mucho sobre la prevención”, explicó Precious. “Ojalá me hubieran ofrecido ayuda en materia de salud mental. No sabía cómo sería mi futuro y nadie me preguntó cómo estaba afrontando este diagnóstico”.
¿Necesitas apoyo? ¡No estás solo! Únete a NKF Peers, nuestro programa de mentoría entre iguales que te pone en contacto con mentores cualificados que han pasado por lo mismo.
Recibir un trasplante de riñón y páncreas
Lamentablemente, los riñones de Precious dejaron de funcionar rápidamente y tuvo que empezar con la hemodiálisis en el centro.
“Todo lo que me encanta hacer, incluso empezar mi vida como recién casada y madre, quedó en suspenso. Era como si mi cuento de hadas se estuviera convirtiendo en una pesadilla. “No podía creer que tuviera que empezar con la diálisis tan joven”, dijo Precious. “Pensaba que mis riñones se podían curar, pero aprendí que el daño renal ya causado no se puede revertir. En cuanto empecé con la hemodiálisis en el centro, completé el proceso de inscripción en la lista de espera de trasplantes y quedé oficialmente incluida en ella”.
Cuatro meses después, Precious recibió la llamada: ¡había un páncreas y un riñón disponibles para ella! La operación salió bien y disfrutó plenamente de los siete meses siguientes antes de vivir la peor pesadilla de cualquier padre.
“Un día, mi hijo de dos años sufrió un ataque de asma. Le administré su tratamiento respiratorio, pero no funcionó muy bien, así que lo llevé a la consulta de su médico. Allí le hicieron otro tratamiento respiratorio, pero se desmayó y lo trasladaron de urgencia al hospital”, explicó Precious. “Yo iba y venía del centro de trasplantes, preocupada por mi hijo y su estado. Tres días después, se le declaró muerte cerebral debido a un retraso en la reanimación cardiopulmonar”.
Precious y su marido tomaron la valiente decisión de donar los órganos de su hijo y comenzaron a organizar su funeral. Cuatro días después, Precious sufrió un rechazo renal y fue hospitalizada.
“Recuerdo que el director médico me dijo que harían todo lo posible por curarme para que pudiera salir del hospital y asistir al funeral de mi hijo”, explicó Precious. “Me dijeron que intentarían salvar mis trasplantes, pero me desperté en la UCI conectada a una máquina de diálisis y no pude asistir al funeral de mi hijo. Una vez más, pensé que mi vida había terminado; que esto era una pesadilla de la que pronto me despertaría”.
Más información sobre los trasplantes de riñón y páncreas (SKP).
Encontrar un propósito como defensor
A Precious le llevó algún tiempo adaptarse a sus nuevas circunstancias, pero una vez que lo hizo, todo cambió. En 2015, comenzó a ejercer de mentora en su centro de diálisis, se unió a varias organizaciones de enfermedades del riñón como defensora de los pacientes y se convirtió en defensora de Voices for Kidney Health. En 2019, Precious recibió un segundo trasplante, pero tuvo que volver a la diálisis a principios de 2023.
“Me animé a volver a estudiar para obtener mi máster en Estudios Avanzados del Comportamiento Humano y ahora estoy terminando un doctorado”, explicó Precious. “Mi labor de abogacía no deja de crecer. El grupo de trabajo de la NKF-ASN incluso me pidió mi opinión sobre el cambio de la ecuación de la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés). Yo y otro paciente ayudamos a desarrollar la nueva ecuación de la taza de filtración glomerular sin distinción de raza que se utiliza hoy en día”.
El próximo objetivo de Precious es mejorar el acceso a la diálisis en casa: “Ahora me enfrento a obstáculos con la diálisis en casa. Ni Medicare ni Medicaid cubren los gastos de un asistente que acuda a domicilio para impartir la formación. Hay que acudir a un centro de formación cinco días a la semana, entre cuatro y cinco horas al día, durante seis u ocho semanas. Los seguros privados sí cubren los gastos de un asistente que acuda a tu domicilio para formarte, pero la mayoría de las personas que reciben diálisis en casa están afiliadas a Medicare o Medicaid”.
Suma tu voz a la Ley para Mejorar el Acceso a la Diálisis en Casa para ayudar a personas como Precious a recibir la atención de calidad que se merecen.
A pesar de los numerosos retos a los que se ha enfrentado, o quizá precisamente gracias a ellos, Precious lleva una vida llena de sentido y pasión.
“Mi éxito y mi pasión por salir adelante provienen de la abogacía. De involucrarme con personas de la comunidad renal, de tener esa oportunidad de compartir mi experiencia”, afirmó Precious. “No mucha gente puede decir esto, pero creo que soy mejor gracias a todo lo que he pasado. Ahora me siento realizada porque ayudo a otras personas defendiendo su causa”.
