May 22, 2025
La opinión de los pacientes es importante. Descubre cómo el Estudio KidneyCARE de la NKF está transformando la investigación sobre la enfermedad del riñón al centrarse en experiencias de la vida real y en datos a largo plazo.
Un nuevo registro de enfermedades del riñón
Los registros de pacientes son herramientas muy útiles que ayudan a mejorar la atención y los resultados clínicos de las personas que padecen una enfermedad del riñón. El estudio KidneyCARE (Community Access to Research Equity) Study™ de la National Kidney Foundation (NKF), un registro de enfermedades del riñón, utiliza datos del mundo real para comprender la experiencia de los pacientes y frenar la progresión de la enfermedad.
Para explicar cómo funciona y por qué es importante, hemos hablado con:
- la Dra. Kerry Willis, directora científica de la NKF
- La Dra. Sandy Gilbert, directora sénior de Investigación de Resultados de Pacientes de la NKF
- Rachel Claudin, directora de Investigación Centrada en el Paciente de la NKF
- Cari Maxwell, defensor de la NKF, asesora del estudio y participante en el mismo
El poder de los registros de pacientes
Escucha “Estudio KidneyCARE: One Year Update” en Spotify o Amazon Music.
Un registro de pacientes es un sistema que recopila y analiza datos sobre un grupo específico de personas a lo largo del tiempo. Un ejemplo muy conocido es el Estudio del Corazón de Framingham, un innovador estudio observacional longitudinal que comenzó en 1948 y continúa hasta hoy.
Veamos qué significa todo esto:
- Cohorte: un grupo de personas con algo en común, como la misma enfermedad o la misma edad.
- Longitudinal: recopila datos a lo largo de meses o años, no solo una vez.
- Observacional: los investigadores observan; no prescriben tratamientos.
“Por primera vez, se identificaron la presión arterial alta, el colesterol alto, el tabaquismo, la obesidad y la diabetes como factores de riesgo independientes de enfermedad cardíaca”, afirmó el Dr. Willis. “Este estudio tuvo un impacto significativo en la longevidad de las personas en EE. UU. y en todo el mundo”.
El estudio KidneyCARE™ pretende hacer lo mismo con la enfermedad del riñón.
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El estudio KidneyCARE™
El estudio KidneyCARE es un registro de pacientes destinado a personas con enfermedad del riñón.
Esto incluye:
- Todas las causas y etapas de la enfermedad del riñón
- Personas en diálisis
- Las personas que han recibido un trasplante de riñón
“Los participantes facilitan su historial médico, antecedentes familiares y factores relacionados con su estilo de vida”, explicó el Dr. Gilbert. “Esta información ayuda a los investigadores a comprender mejor la enfermedad del riñón y a desarrollar mejores tratamientos”.
Toda la información recopilada se anonimiza y se protege de forma segura.
“Se eliminan todos los datos identificativos y no se comparten con los investigadores. Nos interesan las tendencias, no el individuo”, explicó Rachel Claudin. “El Estudio KidneyCARE también cumple con las normas de seguridad aplicables a la información sanitaria. Está altamente protegida”.
Cómo funciona el Estudio KidneyCARE™
El estudio KidneyCARE recopila datos clínicos y resultados comunicados por los propios pacientes, centrándose en la vida cotidiana de las personas.
“No nos limitamos a recopilar datos clínicos”, afirmó el Dr. Willis. “También recabamos información directamente de los pacientes sobre cómo se sienten y cómo se desenvuelven en su día a día”.
Este enfoque ofrece una visión más completa de cómo es la vida con una enfermedad del riñón y de qué podría ayudar a ralentizar su progresión.
“Nuestra plataforma también ha ido más allá de la investigación”, señaló el Dr. Willis. “Ahora es un lugar donde los pacientes pueden mantenerse al día sobre los avances en salud renal, encontrar y participar en nuevos ensayos clínicos, y acceder al apoyo de otros pacientes a través de la NKF”.
Cómo participar en el Estudio KidneyCARE™:
- Regístrate: Crea una cuenta, verifica tu correo electrónico y firma el formulario de consentimiento.
- Cuéntanos tu experiencia: Rellena una encuesta con preguntas sobre tu experiencia con la enfermedad del riñón.
- Check-in: Rellena breves encuestas de seguimiento cada seis meses.
- Obtén recursos: Recibe información educativa y novedades sobre ensayos clínicos relacionados con tu enfermedad.
“Decidí unirme al Estudio KidneyCARE como participante y miembro del comité porque he experimentado el poder de un ensayo clínico. La investigación realmente cambia vidas”, afirmó Carrie. “Pero el cambio solo se produce si somos suficientes los que estamos dispuestos a compartir nuestras experiencias”.
